Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 20 апр 2019 05:47

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 17 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 09 мар 2010 14:27 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2009 07:38
Сообщения: 75
Откуда: Новосибирск
Диагноз: дочь(2007г.р.) ихтиозиформная эритродермия
Статус: мама
Хочу узнать у Вас, что с Вашими детками делали в роддомах после рождения? Дело в том, что мне в середине мая рожать, и есть вероятность 25%, что деть снова будет в оболочке. Хочу узнать , детки были в кювезах или с мамами, кормили чем: молоком, смесью, из бутылочки, чз зонд,разрешали к груди прикладывать? Какие уколы и капельницы ставили? Чем мазали? Как часто?
Когда доча родилась, никто не знал, что с ней делать надо, чудом жива осталась.Вроде как в том РД, куда меня отправляют, знают что делать с ихтиозниками, но я еще не общалась с неонатологами этого РД. Пока у Вас соберу информацию.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 09 мар 2010 17:38 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 окт 2009 22:17
Сообщения: 68
Откуда: Москва
Диагноз: Врожденный ихтиоз. Ихтиозиформная эритродермия.
Статус: родитель больного
Нас положили в палату интенсивной терапии в кювез, т.к. в род.доме не было реанимации, сначала кормили смесью, когда у меня пришло молоко разрешили кормить своим молоком из бутылочки, из кювеза ребеночка не доставали, чтобы не причинять ему боль, мне разрешали постоянно находится с ребенком кормить, следить, чтобы кожа была постоянно смазаной увлажненной, (сами заказывали в аптеке на заказ мазь Уна рецепт выписали в род.доме по рекомендации и-та Короленко) пока мазь готовилась первые сутки смазывали маслом Джонсон и т.д. В/в вливания -это Преднизалон, антибиотики и еще что-то, жидкости вливали много. В глаза закладывали Тетрациклиновую мазь. Так было с нами.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 09 мар 2010 22:41 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
По мнению многих врачей основная опасность таких детишек - обезвоживание организма. На втором месте инфекции кожи в местах растрескивания.

Про нас:
Была корка похожая на толстый серо-желтый блестящий трескающийся полиэтилен.
Мазали локобейз и радевит. Аквафоры тоже подойдут.
Мазались каждые 3 часа, чтобы все время быть жирным и предотвратить возможные растрескивание кожи.
В глаза капали физраствор для увлажнения (был сильный выворот).
Первые 5 дней в боксе интенсивной терапии. Ребенка брали и мазал врач только в перчатках.
Маме не выдавали, к груди не прикладывали, опасаясь инфекции.
Кормили смесью. Разрешали сцеживать и давать.
Кормят через зонд только если сам не может сосать.
Уколы и капельницы - профилактические антибиотики и антигрибковые препараты.
Через пять дней перешли в отделение ухода в закрытый бокс, в котором поддерживалась высокая влажность + постоянная капельница в пуповину.
Еще через пять перешли в обычную кювезу.
Преднизолон не давали, хотя разговор об этом заходил.

При правильном уходе опасности для жизни, в подобных случаях, нет.

У вас, shlada, все будет хорошо.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 09 мар 2010 23:44 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 окт 2009 21:34
Сообщения: 144
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный ихтиоз, пластинчатая форма
Статус: родитель больного
Когда родилась Алиса, ей сразу же ввели преднизалон, и после тоже продолжали давать. Сразу отправили в реанимацию в роддоме, через несколько дней перевезли в реанимацию в больницу. Мазали детским кремом и противогрибковыми кремами, кремами от ожогов (типа метилурециловой мази). Вообще врач в больнице сказал, что они проводят лечение, как при ожогах и., что очень хорошо, что в первые часы жизни был введен преднизалон. Молоко сцеживала, сначала ей вводили через катетер, потом стала есть из бутылки сцеженное молоко. Две недели она находилась в реанимации, потом пару дней в интенсивной терапии, затем в обычной палате. Там она сама попросила грудь. В больнице находились месяц (без одного дня).
Shlada, верю, что у вас все будет хорошо, и эта информация вам не понадобится. Удачи вам!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 10 мар 2010 18:58 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 сен 2009 15:34
Сообщения: 93
Откуда: Москва
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Моего сынулю перевезли из род дома на вторые сутки после рождения в НИИ Педиатрии, в отделение недоношенных.
Там он находился в кювезе около двух недель (если я не ошибаюсь). Периодически его вынимали, что бы помазать и сделать необходимые процедуры. Мазали каждые три часа попеременно иктианом и радевитом.
Из лекарств был преднизалон и что то еще, уже не помню. Грудью кормить не давали, был на искусственном вскармливании. Выписались через три с половиной неделе, дома начала кормить грудью. Сразу пошел на поправку.
Shlada, будьте уверены, у вас все будет хорошо! Удачи вам и спокойствия!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 13 мар 2010 10:49 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2009 07:38
Сообщения: 75
Откуда: Новосибирск
Диагноз: дочь(2007г.р.) ихтиозиформная эритродермия
Статус: мама
Спасибо всем за ответы и добрые пожелания. Я хочу быть готовой к самому сложному варианту, постараться везде "соломки подстелить". Ну а если родится обычный деть - выдохну и расслаблюсь. Хочу еще уточнить, чем врачи объясняли необходимость введения гормонов - преднизолона? Про антибиотики, противогрибковые и жидкость - все понятно.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 13 мар 2010 13:30 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Нам объяснили, что введение преднизолона в первые сутки жизни значительно облегчает в дальнейшем ихтиоз.

Shlada, все будет хорошо в любом случае.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 13 мар 2010 17:29 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 сен 2009 15:34
Сообщения: 93
Откуда: Москва
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
А я даже не помню, чем нам объяснили необходимость введения преднизалона. Сказали, что у них существует отработанная схема ведения таких детишек, а про преднизалон я узнала, когда его начали отменять.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 14 мар 2010 15:59 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 сен 2009 00:01
Сообщения: 55
Диагноз: сын 2005г.р. ихтиозоформ. эритр-мия небул. с рождения
Статус: родитель
сын был со мной все время - неонатолог поставила диагноз "переношенность" :evil: сама мазала на тот момент вазелином, никаких лекарств в виде уколов, на ГВ с рождения. в первые 12 часов жизни вкатили прививку от гепатита :evil:
на 6-ой день переехали в больницу, мазала сама, уже раст.маслом + витамин А, также ни антибиотиков, ни гормонов (на настоящий момент я рада, что их не было). там же первый раз искупала.

shlada, ты умничка! все будет хорошо!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Преднизолон у новорожденных
СообщениеДобавлено: 14 мар 2010 23:17 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
О применении преднизолона говорится в труде "НЕОНАТОЛОГИЯ национальное руководство". Вот цитата:

Цитата:
Лечение врождённого ихтиоза основано на назначении преднизолона. Стартовая доза составляет 2 мг/кг. Эту дозу ребёнок получает в течение 2 нед. Затем преднизолон назначают в дозе 1,5 мг/кг в сутки ещё в течение 2 нед. В последующем в зависимости от тяжести заболевания и эффекта терапии возможна постепенная отмена преднизолона либо продолжение терапии до 2 мес в дозе 1 мг/кг в сутки.


Однако, ссылки на научные статьи не приводятся.

Лично мне положительный эффект Преднизолона представляется спорным по следующим причинам:
  • Я не знаю научных исследований о применении преднизолона у больных ихтиозом. Типа что взяли 10 больных, 5 получали преднизолон,а 5 нет... Про Неотигазон такие есть. Про витамины есть. Где про преднизолон ?
  • Достоверно известно, что такие форма ихтиоза как вульгарный, чешуйчатый и ихтиозиформная эритродермия нечувствительный к гормональной терапии.
  • В странах запада о лечении ихтиоза преднизолоном нет никакой информации. Судя по всему - не применяют. А ведь уровень медицины там выше.
  • Отмечается положительный эффект преднизолона при применении в первый месяц жизни ребенка. Однако и без преднизолона в первый месяц сходит пленка, спадает эритема и состояние обычно улучшается. Не является ли положительный эффект преднизолона иллюзией ?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 17 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB