Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Хочу узнать у Вас, что с Вашими детками делали в роддомах после рождения? Дело в том, что мне в середине мая рожать, и есть вероятность 25%, что деть снова будет в оболочке. Хочу узнать , детки были в кювезах или с мамами, кормили чем: молоком, смесью, из бутылочки, чз зонд,разрешали к груди прикладывать? Какие уколы и капельницы ставили? Чем мазали? Как часто?
Когда доча родилась, никто не знал, что с ней делать надо, чудом жива осталась.Вроде как в том РД, куда меня отправляют, знают что делать с ихтиозниками, но я еще не общалась с неонатологами этого РД. Пока у Вас соберу информацию.

Нас положили в палату интенсивной терапии в кювез, т.к. в род.доме не было реанимации, сначала кормили смесью, когда у меня пришло молоко разрешили кормить своим молоком из бутылочки, из кювеза ребеночка не доставали, чтобы не причинять ему боль, мне разрешали постоянно находится с ребенком кормить, следить, чтобы кожа была постоянно смазаной увлажненной, (сами заказывали в аптеке на заказ мазь Уна рецепт выписали в род.доме по рекомендации и-та Короленко) пока мазь готовилась первые сутки смазывали маслом Джонсон и т.д. В/в вливания -это Преднизалон, антибиотики и еще что-то, жидкости вливали много. В глаза закладывали Тетрациклиновую мазь. Так было с нами.

По мнению многих врачей основная опасность таких детишек - обезвоживание организма. На втором месте инфекции кожи в местах растрескивания.

Про нас:
Была корка похожая на толстый серо-желтый блестящий трескающийся полиэтилен.
Мазали локобейз и радевит. Аквафоры тоже подойдут.
Мазались каждые 3 часа, чтобы все время быть жирным и предотвратить возможные растрескивание кожи.
В глаза капали физраствор для увлажнения (был сильный выворот).
Первые 5 дней в боксе интенсивной терапии. Ребенка брали и мазал врач только в перчатках.
Маме не выдавали, к груди не прикладывали, опасаясь инфекции.
Кормили смесью. Разрешали сцеживать и давать.
Кормят через зонд только если сам не может сосать.
Уколы и капельницы - профилактические антибиотики и антигрибковые препараты.
Через пять дней перешли в отделение ухода в закрытый бокс, в котором поддерживалась высокая влажность + постоянная капельница в пуповину.
Еще через пять перешли в обычную кювезу.
Преднизолон не давали, хотя разговор об этом заходил.

При правильном уходе опасности для жизни, в подобных случаях, нет.

У вас, shlada, все будет хорошо.

Когда родилась Алиса, ей сразу же ввели преднизалон, и после тоже продолжали давать. Сразу отправили в реанимацию в роддоме, через несколько дней перевезли в реанимацию в больницу. Мазали детским кремом и противогрибковыми кремами, кремами от ожогов (типа метилурециловой мази). Вообще врач в больнице сказал, что они проводят лечение, как при ожогах и., что очень хорошо, что в первые часы жизни был введен преднизалон. Молоко сцеживала, сначала ей вводили через катетер, потом стала есть из бутылки сцеженное молоко. Две недели она находилась в реанимации, потом пару дней в интенсивной терапии, затем в обычной палате. Там она сама попросила грудь. В больнице находились месяц (без одного дня).
Shlada, верю, что у вас все будет хорошо, и эта информация вам не понадобится. Удачи вам!

Моего сынулю перевезли из род дома на вторые сутки после рождения в НИИ Педиатрии, в отделение недоношенных.
Там он находился в кювезе около двух недель (если я не ошибаюсь). Периодически его вынимали, что бы помазать и сделать необходимые процедуры. Мазали каждые три часа попеременно иктианом и радевитом.
Из лекарств был преднизалон и что то еще, уже не помню. Грудью кормить не давали, был на искусственном вскармливании. Выписались через три с половиной неделе, дома начала кормить грудью. Сразу пошел на поправку.
Shlada, будьте уверены, у вас все будет хорошо! Удачи вам и спокойствия!

Спасибо всем за ответы и добрые пожелания. Я хочу быть готовой к самому сложному варианту, постараться везде "соломки подстелить". Ну а если родится обычный деть - выдохну и расслаблюсь. Хочу еще уточнить, чем врачи объясняли необходимость введения гормонов - преднизолона? Про антибиотики, противогрибковые и жидкость - все понятно.

Нам объяснили, что введение преднизолона в первые сутки жизни значительно облегчает в дальнейшем ихтиоз.

Shlada, все будет хорошо в любом случае.

А я даже не помню, чем нам объяснили необходимость введения преднизалона. Сказали, что у них существует отработанная схема ведения таких детишек, а про преднизалон я узнала, когда его начали отменять.

сын был со мной все время - неонатолог поставила диагноз "переношенность" сама мазала на тот момент вазелином, никаких лекарств в виде уколов, на ГВ с рождения. в первые 12 часов жизни вкатили прививку от гепатита
на 6-ой день переехали в больницу, мазала сама, уже раст.маслом + витамин А, также ни антибиотиков, ни гормонов (на настоящий момент я рада, что их не было). там же первый раз искупала.

shlada, ты умничка! все будет хорошо!

О применении преднизолона говорится в труде "НЕОНАТОЛОГИЯ национальное руководство". Вот цитата:



Однако, ссылки на научные статьи не приводятся.

Лично мне положительный эффект Преднизолона представляется спорным по следующим причинам:

• Я не знаю научных исследований о применении преднизолона у больных ихтиозом. Типа что взяли 10 больных, 5 получали преднизолон,а 5 нет... Про Неотигазон такие есть. Про витамины есть. Где про преднизолон ?
• Достоверно известно, что такие форма ихтиоза как вульгарный, чешуйчатый и ихтиозиформная эритродермия нечувствительный к гормональной терапии.
• В странах запада о лечении ихтиоза преднизолоном нет никакой информации. Судя по всему - не применяют. А ведь уровень медицины там выше.
• Отмечается положительный эффект преднизолона при применении в первый месяц жизни ребенка. Однако и без преднизолона в первый месяц сходит пленка, спадает эритема и состояние обычно улучшается. Не является ли положительный эффект преднизолона иллюзией ?