Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 июл 2019 21:45

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 17 ]  На страницу Пред.  1, 2
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 15 мар 2010 00:33 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 окт 2009 21:34
Сообщения: 144
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный ихтиоз, пластинчатая форма
Статус: родитель больного
Мне врач в больнице сказала, что гармоны сотворили чудо, и что я должна быть благодарна неонатологу в роддоме за то, что она сразу ввела преднизалон. В генетическом центре спросили "Гармонами лечились в первый месяц? Сразу видно." Так что не знаю на сколько это иллюзия.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 18 мар 2010 16:53 
Не в сети

Зарегистрирован: 18 янв 2010 02:53
Сообщения: 55
Откуда: Воронеж
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
нам гормоны в роддоме не кололи, а в больнице многие дерматологи были против, хотя кожа очень красная была, как ошпаренная. Я отказалась от гормонов, теперь думаю может зря. Сейчас врачи говорят что на небольших дозах можно долго сидеть без вреда для здоровья. Думаю преднизолон помагает. Во время приема ручки(кисти) становятся почти как у нормальных детей


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 18 мар 2010 19:56 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2009 07:38
Сообщения: 75
Откуда: Новосибирск
Диагноз: дочь(2007г.р.) ихтиозиформная эритродермия
Статус: мама
Спасибо всем еще раз. Я обязательно отпишусь после того, как поговорю с неонатологами в РД где собираюсь рожать. Ну и как рожу - тоже отчитаюсь :)
С дочкой же было так: 1 день - никакой мази, никаких препаратов, сосала титю, жуткие дырки от трескающейся корки, 2 день - преднизолоновая мазь на все тело 2-3 раза в день, никаких уколов, сосала титю, 3 день - преднизолоновая мазь, никаких препаратов, сосать уже почти не могла, потеря веса 600 гр....
4 день, после консультации генетика подключили антибиотики, мазали оливковым маслом, обезвоживание нарастало, потеря веса 800 гр, деть стала "уходить". 5 день, перевод в больницу, капельница с физраствором, антибиотики, питание через зонд, мазали оливковым маслом стерильным. Примерно чз 4 дня ребенок ожил. Капельницу прокапали всего 2 раза, тк начались отеки и зонд стоял всего 1 день, потом стала сосать бутылку. В кювезе не лежала, все время была со мной. Титю разрешили сосать чз 10 дней примерно, после этого бутылку в неё уже невозможно было запихнуть. Так и кормились, пока новый пузожитель не завелся.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 июн 2010 15:43 
Не в сети

Зарегистрирован: 08 июн 2010 15:38
Сообщения: 2
Статус: папа
Лежали в Морозовской.

В первые дни ничего особо не давали.

Использовали только стерилизованное оливковое масло.

Преднизолон и неотигазон - крайне опасны для печени


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 03 сен 2010 11:45 
Не в сети

Зарегистрирован: 01 сен 2010 10:23
Сообщения: 2
Диагноз: ихтиоз
Статус: родитель больного
Первый ребенок родился, врачи не знали что с нами делать отдали мне на следующий день со словами - вот смотрите что у вас, отказываться будете? Запоганили ребенка как только могли, в Москве еле откачали, лечились 2 месяца. Дочь родилась год назад- я уже закаленная мама, потребовала чтоб ребенка сразу же в кювез убрали, мазали кремами только теми которые я сказала ( Ictyane и радевит) никаких гормонов -я сразу запретила, у нас с дочкой был конфликт по крови у нее стояла капельница лечили геомолетическую желтуху (извините не знаю как правильно пишеться ), врач сказала что сейчас самое главное от желтухи вылечить, а не кожей заниматься. Может и хорошо что они кожу не трогали, а то тоже все умные хотя сами ни шиша не знают. Кормили смесью из бутылочки первую неделю, а потом грудь. Мы выписались через 2 недели с абсолютно чистой кожей. Этот крем творит чудеса с моими ребятишками, хотя обострения у сташего бывают, но от этого некуда не денешься с такой кожей. Удачи вам. Я тоже оч надеялась на чудо но лучше действительно подготовиться и настроиться на борьбу за ребеночка.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 04 ноя 2010 00:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 июл 2010 14:21
Сообщения: 62
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока
Статус: больной, родитель больного
Родился Дима 3140 кг и 51 см, на 37 недели беременности. После родов сыночка поместили в палату интенсивной терапии в роддоме, обработали специально изготовленной "синькой" (как зеленка, только синего цвета), смазывали детским кремом в перчатках. На 3 день ребенка перевели в отделение патологии новорожденных ОДБ, там ввели преднизолон и антибиотики. Преднизолон делали по схеме, описанной выше в данной теме, дома гормоны отменяли постепенно уже в таблетках. В общей сложности преднизолон применяли 2 месяца. В ОДБ лежала в отдельной палате вместе с ребенком, делала все сама (мыла, купала, мазала, кормила). Кормить разрешили сразу мне, но молока было так мало, что приходилось докармливать смесью, а потом и вовсе отказались от ГВ. Смесь в больнице давали неаллергенную, с нее очень плохо прибавлял в весе, но и потери веса особо не было (как объяснила врач, сходил отек, т.к. ребенок испытал гипоксию). Смазывала сначала облепиховым натуральным маслом, пока не сошел "верхний" слой коры, затем стерильным оливковым маслом. Весь процесс обернулся за 3 недели - столько мы пролежали в больнице. Выписались практически со здоровой кожей. Дома перешли на обычную смесь, малыш быстрее стал расти и прибавлять в весе, за месяц мы догнали наших сверстников.
Хочу сказать, что я благодарна тому, что нам в первый месяц жизни ввели преднизолон. Считаю это правильным и своевременным методом, если не лечения, то хотя бы значительного облегчения данного заболевания. Так получилось, что в ОДБ я со своим малышом оказалась не единственной с данной проблемой. Со мной вместе лежала женщина, мать 2-их детей с ихтиозом. Старшему сыну 15 лет, младший родился на месяц раньше нас. Так вот, ее детям так же вводили преднизолон. Состояние их кожи (старшего мальчика) было как при обычном ихтиозе (сухая шелушащаяся кожа телесного цвета). Когда же родилась я сама (26 лет назад), преднизолон еще не вводили при ихтиозе, и на мою кожу по сравнению даже с моим сыном - страшно смотреть.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 13 мар 2013 11:06 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 мар 2013 17:38
Сообщения: 36
Диагноз: ламеллярный
Статус: родитель больного
У нас дочка родилась на 38 недели плановое кесарево. Сразу унесли в реанимацию, в кювез, мужу сказали какие мази надо привезти, из выписки :викасол, дицинон,преднизадол, трамадол, на кожу аекол, облепиховое масло.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 17 ]  На страницу Пред.  1, 2

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB