Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 20 апр 2019 05:52

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 30 ]  На страницу 1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 16 сен 2009 14:45 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 сен 2009 12:03
Сообщения: 10
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
ПОМОГИТЕ НАЙТИ ХОРОШЕГО И ЗНАЮЩЕГО ГЕНЕТИКА!!!!!!!!!! Я БЕРЕМЕННА.. У МЕНЯ ИХТИОЗ (вульгарный).
Передался по наследству по линии отца (у папы и его родной сестры в форме небольшой сухости и шелушения. Не заметен! Они всю свою сознательную жизнь и не подозревали об этом заболевании, если бы не отразилось на мне!!!) У меня есть младший брат. Ему ничего не передалось (я рада за него!) Мне передалось в тяжелой форме. Сильно обезображены ноги (голень). Руки и бедра, словно гусиная кожа. 1 раз в неделю обязательно оснавательно моюсь в ванной!!!!! Сначала час отмокаю в горячей воде (чтобы чешуйки размягчить и хорошо пропарить). Потом начинаю мучить свое тело жесткими мочалками. Ноги отшелушиваю при помощи пемзы для пяток!!!!!!!! Тело натираю до такой степени, что царапины остаютя, вобщем, до крови. Трачу на эти неприятные процедуры 3 часа. Ужасно... Если не устраивать таких издевательств над собой, чешуйки покрывают все тело (кроме шеи и лица). В детстве лечились в "РЕТИНОИДАХ". Ерунда полная! Потраченное время и выброшенные на ветер деньги!
Да что уж обо мне? Я беременна. Не подскажете, где мне найти стоящего генетика? ГОТОВА СДАТЬ ВСЕ НЕОБХОДИМЫЕ АНАЛИЗЫ!!!!!!!!!!! У папы ребенка кожа нормальная. Как узнать, не передастся ли моему малышу это ужасное заболевание? Как передача или не передача ихтиоза от мамы влияет на половую принадлежность ребенка? Где-то читала, что если мальчик, то вероятность 40%, если девочка, то 90%. С чем это связано? Я этого не вынесу! Не хочу своему ребенку такой тяжелой учести.... Готова к прерыванию, если узнаю, что ихтиоз передастся малышу... Мне очень страшно!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 16 сен 2009 21:35 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Привет, Милана
Не надо так волноваться! Полно мам с ихтиозом имеют здоровых детей.
И папа здоровый.

Половая принадлежность ребенка не причем. Вульгарным ихтиозом болеют женщины и мужчины.

Генетики находятся в Медико-Генетическом научном центре Российской Академии Медицинских Наук
там есть поликлиника "генетика"
по адресу г. Москва, ул. Москворечье д.1
+7(495)324-87-72
http://www.med-gen.ru/content/clinics/index.html

А для себя вы не пробовали кремы с мочевиной или молочной кислотой для отшелушивания ?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 17 сен 2009 16:09 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 сен 2009 12:03
Сообщения: 10
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Доброе время суток, Admin! Спасибо за поддержку и внимание! Спасибо! Это важно для меня. Помогает держать себя в руках.

Я очень сильно и эмоционально переживаю в сложившейся ситуации. Всегда говорила себе, что в моем случае беременность должна быть только спланированной специалистом. Собиралась к генетику сдавать анализы, а тут такое известие! Оттягивала посещение из-за жуткой депрессии, переживаниях, как только вспоминала о своем заболевании. Вот и сегодня, позвонив маме, не смогла спросить о том, как этот ужасный ихтиоз развивался у меня с рождения... расплакалась в трубку...
Теперь не то, что идти, а голопом бежать нужно! Собираюсь сходить на первый прием с 21 по 25 сентября. И про РАМН "Медико-Генетический научный центр" знаю. Вобщем, буду постоянно информировать о происходящем, т.к. ХОЧУ ПОМОЧЬ ВСЕМ, КТО ОКАЖЕТСЯ В ПОДОБНОЙ СИТУАЦИИ, если это будет в моих силах.

P.s.: кремом с мочевиной конечно пользовалась. "РАДЕВИТ" его название. Пользовалась в течении нескольких лет в детстве (переодически бросала применение. Мне он не очень нравился. Хочется пригладить эти чашуйки, а от этого крема они только еще больше топорщатся). Может подскажете какой-нибудь другой? С детства закончила всякое лечение, т.к. не верю уже больше ни во что. Но обещаю пересмотреть свое отношение к заболеванию, потому что вместе мы победим этот недуг, по-крайней мере морально и немного изменим себя внешне!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 17 сен 2009 19:40 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
В вашем случае вероятность болезни ребенка низка.
Вульгарный ихтиоз проявляется лишь после рождения ребенка. Насколько я представляю, способов дородовой диагностики вульгарного ихтиоза нет. Проконсультируетесь с генетиком - расскажете.

Кроме того, вульгарный ихтиоз - не самый страшный. Хотя степень поражения кожи бывает разная.

На американском форуме читал про семью где папа и трое из пяти детей больны ламеллярным ихтиозом. И они не парятся этим, а рожают ! Вот оптимизм !

P.S.
Радевит не содержим мочевины или иной кислоты. Его фишка в содержании ретинола пальмитат (витамин А).
Вот его состав:
Активные вещества: ретинола пальмитат (витамин А) 10 мг, альфа-токоферола ацетат (витамин Е) 5 мг, эргокальциферол (витамин Д2) 0,05 мг.
Вспомогательные вещества: бутилгидрокситолуол 1 мг, бутилгидроксианизол 1 мг, воск эмульсионный 0,08 г, вазелиновое масло 0,08 г, глицерол (глицерин) 0,1 г, этанол (спирт этиловый) 95 % 0,1 г, вода очищенная до 1 г.

А я спросил о "кислых" кремах, которые имеют эффект отшелушивания.
Это кремы с молочной или иной кислотой или молчевиной.
Например:
- "Uriage Keratosane 15" http://spei.ru/uriage_keratosane_урьяж_кератозан_15_молочко_для_тела_504694
- "Аллпресан № 3" http://www.ortho.ru/agents/Cosmetica/p_allpresan3.htm
- "Карбодерм" http://www.darnitsa.ua/drug.aspx?id=44
- Уремол


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 19 сен 2009 20:41 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 19:21
Сообщения: 23
Откуда: Беларусь
Диагноз: Вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Миланочка, ну что же вы так нервничаете,потише, ведь солнце внутри вас все чувствует! Ну и конечно никаких мыслей о прерывании беременности! Ведь никто не знает до конца, что является предпосылками появления заболевания - может наши мысли,чувства? У меня двое сыновей и обе беременности я боялась,гнала такие мысли от себя. Ихтиоза у них нет.....пока, им 6 и 2 года, гарантии что его не будет никто мне не даст и я живу в страхе, не в вечном,но периодически накатываемом. У меня картина как у Вас - я с ихтиозом, муж нет, т.е. 50 на 50. Тестов я не делала, да и вообще с детства побывав у многих врачей и испробовав все их рекомендации, к ним не обращалась. Я не говорю конечно, что это правильный подход, мне просто некуда было обратиться. Держитесь! И удачи Вам в центре!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Браво
СообщениеДобавлено: 19 сен 2009 23:06 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Присоединяюсь к твоим словам, Лена !


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 19 сен 2009 23:16 
Добрый вечер!
Мне тоже кажется что переживать так не стоит. То что ихтиоз передастся, это 50/50. У меня тоже мальчик и мою болезнь не унаследовал, повезло! У отца ребёнка ихтиоза нет, а я вот с вражденной ихтиозоформной иретродермией всё жизнь мучаюсь, но ничего живу же как-то. когда беременная ходила допускала, что малыш может родится не совсем здоровым, но гнала от себя эти мысли как можно дальше, что и вам советую. Ведь ваши все переживания и малыш ваш ощущает. В моем городе есть женщина, у неё тоже ихтиоз и мальчик тоже здоровенький родился)))
У вас тоже всё будет хорошо,на другое даже не настраивайтесь!!! ;)
УДАЧИ


Вернуться к началу
  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 20 сен 2009 16:48 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 20 сен 2009 14:02
Сообщения: 95
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
но всетаки должна же существовать какая-то статистика...
просто мне бы не хотелось рисковать, я например просто с ума сойду если мой ребенок унаследует эту болезнь...
у меня вульгарный ихтиоз, у моей младшей родной сестры тоже...
у родителей ихтиоза нет...
трудно представить, как это произошло, причем два раза...
генная мутация? странно что одинаковая...
сестра сейчас на 6 месяце беременности:))) все хорошо:))) она не думает о том, что ее сынок может родится с такой боленью...
а я вот боюсь... не хочу, чтобы он унаследовал...
у меня например ихтиоз проявился только в 2 года!! до этого вообще никаких намеков на заболевание....


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 20 сен 2009 17:05 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 сен 2009 23:18
Сообщения: 25
Статус: больной
Мне ихтиоз передался по маменой линии, дедушка болел. У мамы и тети он проявляется практически незаметно, легкое шелушение. Старшему двоюродному брату и мне передалось в той же степени как и у дедушки. Младший двоюродный братик родился к счастью здоровый. Две мои родные сестры тоже здоровые. У каждой есть ребенок. У племянника немного шелушиться кожа, если не смазывать после ванной молочком. Племянница здорова. Но они еще маленькие, 3 и 4 годика, надеюсь что не проявится у них.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 20 сен 2009 22:45 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
lidochka писал(а):
но всетаки должна же существовать какая-то статистика...


В России статистика по ихтиозу не ведется.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 30 ]  На страницу 1, 2, 3  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB