Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 июл 2019 21:41

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 30 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 21 сен 2009 15:26 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 сен 2009 12:03
Сообщения: 10
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Лена писал(а):
Миланочка, ну что же вы так нервничаете,потише, ведь солнце внутри вас все чувствует! Ну и конечно никаких мыслей о прерывании беременности! Ведь никто не знает до конца, что является предпосылками появления заболевания - может наши мысли,чувства? У меня двое сыновей и обе беременности я боялась,гнала такие мысли от себя. Ихтиоза у них нет.....пока, им 6 и 2 года, гарантии что его не будет никто мне не даст и я живу в страхе, не в вечном,но периодически накатываемом. У меня картина как у Вас - я с ихтиозом, муж нет, т.е. 50 на 50. Тестов я не делала, да и вообще с детства побывав у многих врачей и испробовав все их рекомендации, к ним не обращалась. Я не говорю конечно, что это правильный подход, мне просто некуда было обратиться. Держитесь! И удачи Вам в центре!


Добрый день, Леночка! И спасибо Вам за внимание и психологическую поддержку! Помогает..
И дай Бог здоровья Вашим детишкам!!!!!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 21 сен 2009 15:29 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 сен 2009 12:03
Сообщения: 10
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Анна писал(а):
Добрый вечер!
Мне тоже кажется что переживать так не стоит. То что ихтиоз передастся, это 50/50. У меня тоже мальчик и мою болезнь не унаследовал, повезло! У отца ребёнка ихтиоза нет, а я вот с вражденной ихтиозоформной иретродермией всё жизнь мучаюсь, но ничего живу же как-то. когда беременная ходила допускала, что малыш может родится не совсем здоровым, но гнала от себя эти мысли как можно дальше, что и вам советую. Ведь ваши все переживания и малыш ваш ощущает. В моем городе есть женщина, у неё тоже ихтиоз и мальчик тоже здоровенький родился)))
У вас тоже всё будет хорошо,на другое даже не настраивайтесь!!! ;)
УДАЧИ


Анечка, добрый день! Здоровья Вашему мальчику!!!!!!!
Скажите, пожалуйста, Вы второго малыша планируете? Или не будете рисковать?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 21 сен 2009 15:33 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 сен 2009 12:03
Сообщения: 10
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
lidochka писал(а):
но всетаки должна же существовать какая-то статистика...
просто мне бы не хотелось рисковать, я например просто с ума сойду если мой ребенок унаследует эту болезнь...
у меня вульгарный ихтиоз, у моей младшей родной сестры тоже...
у родителей ихтиоза нет...
трудно представить, как это произошло, причем два раза...
генная мутация? странно что одинаковая...
сестра сейчас на 6 месяце беременности:))) все хорошо:))) она не думает о том, что ее сынок может родится с такой боленью...
а я вот боюсь... не хочу, чтобы он унаследовал...
у меня например ихтиоз проявился только в 2 года!! до этого вообще никаких намеков на заболевание....


Lidochka, доброго Вам дня! Вы точно уверены, что у Ваших родителей нет ихтиоза? Ни у мамы, ни у папы? Откуда у Вас и сестренки это заболевание?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 21 сен 2009 15:43 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 20 сен 2009 14:02
Сообщения: 95
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Милана писал(а):
lidochka писал(а):
но всетаки должна же существовать какая-то статистика...
просто мне бы не хотелось рисковать, я например просто с ума сойду если мой ребенок унаследует эту болезнь...
у меня вульгарный ихтиоз, у моей младшей родной сестры тоже...
у родителей ихтиоза нет...
трудно представить, как это произошло, причем два раза...
генная мутация? странно что одинаковая...
сестра сейчас на 6 месяце беременности:))) все хорошо:))) она не думает о том, что ее сынок может родится с такой боленью...
а я вот боюсь... не хочу, чтобы он унаследовал...
у меня например ихтиоз проявился только в 2 года!! до этого вообще никаких намеков на заболевание....


Lidochka, доброго Вам дня! Вы точно уверены, что у Ваших родителей нет ихтиоза? Ни у мамы, ни у папы? Откуда у Вас и сестренки это заболевание?


Милана, действительно, у родителей нет ихтиоза...
правда за родственников по папиной линии ничего конкретного сказать нельзя, мы с ними мало общаемся... мама, думает, что скорее всего из них кто-то болел... от папы точной информации не допросишься...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 21 сен 2009 16:13 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 сен 2009 12:03
Сообщения: 10
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
lidochka писал(а):
Милана писал(а):
lidochka писал(а):
но всетаки должна же существовать какая-то статистика...
просто мне бы не хотелось рисковать, я например просто с ума сойду если мой ребенок унаследует эту болезнь...
у меня вульгарный ихтиоз, у моей младшей родной сестры тоже...
у родителей ихтиоза нет...
трудно представить, как это произошло, причем два раза...
генная мутация? странно что одинаковая...
сестра сейчас на 6 месяце беременности:))) все хорошо:))) она не думает о том, что ее сынок может родится с такой боленью...
а я вот боюсь... не хочу, чтобы он унаследовал...
у меня например ихтиоз проявился только в 2 года!! до этого вообще никаких намеков на заболевание....


Lidochka, доброго Вам дня! Вы точно уверены, что у Ваших родителей нет ихтиоза? Ни у мамы, ни у папы? Откуда у Вас и сестренки это заболевание?



Милана, действительно, у родителей нет ихтиоза...
правда за родственников по папиной линии ничего конкретного сказать нельзя, мы с ними мало общаемся... мама, думает, что скорее всего из них кто-то болел... от папы точной информации не допросишься...


Я сегодня была на приеме у врача-генетика. Она мне все разложила по полочкам. Вы с сестренкой это заболевание можете только унаследовать от одного из родителей. В Вашем случае, скорее от папы. Возможно у Вашего папы ихтиоз в форме небольшого шелушения (Вам и окружающим оно не заметно), но ихтиоз все ровно присутствует (как и у моего отца. У него только на бедрах и руках совсем чуть-чуть в форме гусиной кожи!). Если у Вас появятся детки здоровые (от всей души желаю!!!!!!!), то Ваши внуки будут абсолютно здоровы! У них не будет мутированного гена! Через поколение ихтиоз не передается!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 21 сен 2009 17:10 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 20 сен 2009 14:02
Сообщения: 95
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Спасибо большое Милана:))))) Я Вам тоже от всей души желаю, чтобы ваш малыш был здоровеньким:)))


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 22 сен 2009 23:08 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 сен 2009 21:22
Сообщения: 17
Откуда: Украина
Диагноз: обычный(вульгарный)
Статус: больной
болезнь у нас попалась редкая думаю доктора толком незнают как лечить и скакой вероятностью она генетично передаеться. мне тоже доктор сказал 50*50. Будем вместе верить что 50 процентов будут в лучшую сторону.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 23 сен 2009 10:04 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 сен 2009 12:03
Сообщения: 10
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Rome писал(а):
болезнь у нас попалась редкая думаю доктора толком незнают как лечить и скакой вероятностью она генетично передаеться. мне тоже доктор сказал 50*50. Будем вместе верить что 50 процентов будут в лучшую сторону.


От всей души желаю здоровья вашему потомству!!!!!!!!!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 02 ноя 2009 20:36 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 20 сен 2009 14:02
Сообщения: 95
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
мне бы хотелось спросить у родителей деток с врожденным ихтиозом: "Вам же наверное делали во время беременности УЗИ, показывало ли оно какие-либо отклонения? ну, не знаю... многоводие например... или еще что-нибудь..."


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 02 ноя 2009 23:15 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 сен 2009 19:57
Сообщения: 46
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный итиоз ИЭ
Статус: родитель больного
lidochka писал(а):
мне бы хотелось спросить у родителей деток с врожденным ихтиозом: "Вам же наверное делали во время беременности УЗИ, показывало ли оно какие-либо отклонения? ну, не знаю... многоводие например... или еще что-нибудь..."

УЗИ делали никаких патологий не выявлено, а ребенок с ихтиозом. А у дочки на 32 неделях выявили маловодие, а она слава Богу здорова.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 30 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB