Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 июл 2019 21:55

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 30 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 03 ноя 2009 07:57 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 окт 2009 14:38
Сообщения: 133
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Вульгарный ихтиоз - это не приговор. Дело не в коже, а в мозгах. Проще нужно относится к нему, это же самая простейшая форма ихтиоза. Я вообще в 20 лет узнала, что очень сильное шелушение кожи - это болезнь, думала просто особенность кожи.
Вспоминаю детство, особых неприятностей с кожей не испытывала, не мешало мне это. Поэтому и не думаю, что вульгарный ихтиоз - это повод не рожать деток.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 04 ноя 2009 14:26 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
течение этой болезни у каждого свое....
мне тоже делали УЗИ 6 раз за беременность (было предлежание плаценты) - никаких поводов к бесспокойству. об ихтиозе никто из моих родственников никогда не знал и не слышал. никакого шлушения. однако, малыш у нас болеет...
по поводу диагностики в отношении второго ребенка сказали, что это может определить только тот генетик, который исследовал вас или первого ребнка, и у которого есть ваши образцы.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 02 фев 2010 20:30 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 фев 2010 20:12
Сообщения: 3
Статус: больной
У меня сыну 10 лет - здоров, сейчас беременна второй раз, уверена, что малыш будет здоров, с другими мыслями вынашивать беременность нельзя. :)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 03 фев 2010 16:42 
Не в сети

Зарегистрирован: 15 окт 2009 08:03
Сообщения: 22
Статус: знакома с этим
Милана, расскажите пожалуйста подробнее, ЧТО вам врач "разложила по полочкам"?? Мне это очень важно.. Заранее спасибо.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 05 ноя 2010 08:39 
Не в сети

Зарегистрирован: 03 ноя 2010 12:24
Сообщения: 54
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной, родитель больного
lidochka писал(а):
но всетаки должна же существовать какая-то статистика...
просто мне бы не хотелось рисковать, я например просто с ума сойду если мой ребенок унаследует эту болезнь...
у меня вульгарный ихтиоз, у моей младшей родной сестры тоже...
у родителей ихтиоза нет...
трудно представить, как это произошло, причем два раза...
генная мутация? странно что одинаковая...
сестра сейчас на 6 месяце беременности:))) все хорошо:))) она не думает о том, что ее сынок может родится с такой боленью...
а я вот боюсь... не хочу, чтобы он унаследовал...
у меня например ихтиоз проявился только в 2 года!! до этого вообще никаких намеков на заболевание....

Мы тоже до сих пор голову ломаем, откуда взялась у нас эта болезнь? Больны: Я, моя двоюродная сестра и племянница (дочка моей родной сестры, сама она здорова,её старший сын здоров, а дочка больна) И вот какая странная закономерность- в наше семье больны только девочки, причём младшие. У меня два сына, вроде ихтиоза пока не вижу, но кожа склонна к сухости, и младший родился с очень сухой кожей, как бумага! Я его мазала детским кремом и через несколько дней кожица с него сходила "ленточками". Сейчас кожица беленькая, гладенькая,. Муж просил третьего ребенка,дочку, я не решилась, боюсь.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 17 ноя 2010 17:47 
Не в сети

Зарегистрирован: 17 ноя 2010 17:15
Сообщения: 17
Статус: больной
На счёт "ломания головы", я думаю, это проблема многих. Я вот тоже сомневаюсь по поводу того, что мне говорят врачи (точнее говорили, т.к. я уже просто на них, пардон, забила) что у меня наследственное заболевание. Родители здоровы, бабушки-дедушки тоже, причём мы перебирали всех до 4-го поколения, у меня 2 брата, которые тоже здоровы и только я родилась с ихтиозом... Зато мама рассказывала, что когда была на 9-м месяце наши врачи лечили её от бронхита антибиотиками, конечно, она боролась-сопротивлялась, но так вот получилась, что обкололи её всю... Вот я и задаюсь вопросом, могло ли то лечение отразиться в виде ихтиоза на плоде, т.е. на мне...
А сама я лично очень хочу детей и собираюсь обязательно рожать и не менее двух карапузиков :) Дети счастье и радость!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 20 май 2011 20:03 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 май 2011 19:32
Сообщения: 3
Диагноз: рецессивный,вульгарный
Статус: больной
Вы не правы,переживать стоит,действительно серьёзная болезнь.да и вообще вам об этом нужно было подумать до беременности,но раз уж так получилось то немедленно проконсультируйтесь с врачём.Не усугубляйте с гормональными лекарставми,правильно питайтесь(кушайте больше овощей и фруктов содержащих витамины),увлажняйте кожу.Для вашего здоровья и здоровья вашего ребёнка это просто необходимо.
Все будем надеется что у вас будет здоровый малыш:)
сама всю жизнь живу с этим недугом,у меня на теле сразу два вида ихтиоза:на руках и теле вульгарный,а ноги поражены сцепленным.из за чешуек на ногах началась экзема,ужасно мучаюсь.Но и так люди живут ведь.
главное не отчаивайтесь!помочь може только Бог.даже врачи вам врятли сейчас смогут с уверенностью сказать будет ихтиоз у малыша или нет,всё взависимст от прогрессирующей формы заболевания.
Верьте,вера поможет!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 21 май 2011 04:53 
Не в сети

Зарегистрирован: 03 ноя 2010 12:24
Сообщения: 54
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной, родитель больного
У моей старшей сестры визуально кожа здорова, нет ни сухости, ни шелушений, старший сын родился здоровым, а когда она была беременна вторым ребенком, девочкой, её мучала сухость и стянутость кожи. Через три месяца после рождения у дочки стал проявляться ихтиоз, сейчас ей 7 лет, диагноз- атопический дерматит, а ихтиоз не ставят! хотя он есть! Так вот у сестры, после родов сухость кожи прошла, а у ребенка ихтиоз, связано это или нет? Сейчас она беременна третьим ребенком, с кожей пока проблем нет, очень надеемся, что все будет хорошо.Значит получается, что моя сестра тоже больна ихтиозом,просто нет внешних проявлений?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 23 май 2011 18:32 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 май 2011 19:32
Сообщения: 3
Диагноз: рецессивный,вульгарный
Статус: больной
нет,совсем не обязательно она больна ихтиозом.ихтиоз это генетическое заболевание,т.е сбой в генах.
первый ребёнок же родился здоровым.от этого не кто не застрахован.если ихтиоз есть,то он будет сопутсвовать всю жизнь,а не определёнными периодами.просто маме в период беременности возможно не хватало витаминов и из-за этого кожа была ослаблена и шелушилась.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: БЕРЕМЕННОСТЬ
СообщениеДобавлено: 03 янв 2012 20:01 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 окт 2011 21:00
Сообщения: 3
Диагноз: Ихтиозиформная эритродермия
Статус: больной
Всем добрый день и с Новым 2012 годом!!!! Пишу на форум первый раз. У меня ихтиозиформная эритродермия и я беременна. Знаю, что есть вероятность рождения малыша с такой же проблемой. Очень нужен совет: какие средства по уходу за ребенком, лекарства, мази т.п. мне надо иметь в первые дни после рождения? Может что то надо взять с собой уже в роддом? Заранее всем спасибо.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 30 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Bing [Bot] и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB