Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 17 фев 2019 15:19

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 19 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 26 сен 2009 21:28 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 сен 2009 19:57
Сообщения: 46
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный итиоз ИЭ
Статус: родитель больного
Моему сыну 5 лет, скоро будет 6. Диагноз у нас врожденный ихтиоз. Помимо этого у нас атопический дерматит в тяжелом течение, двусторонний катаральный отит, отставание в физическом развитии, так же проблемы с глазками, почти все время они гноятся. Если с аллергией, ушами и глазами мы хоть как-то боримся, то вот , что делать с отставанием в физическом плане я не знаю. Наши врачи хотели ему назначить лечение гармоном роста, я отказалась. Когда мы были в Москве мы сдали анализ на содержание гармона роста в организме, он у него в норме, врач сказала, что он будет рости , но очень медлено, может кто-нибудь с этим столкнулся. Нам 5 лет, а рост у нас 94 см, вес 13 кг. Буду признательна за любую информацию. Живем мы в Питере, если есть кто от сюда очень бы хотелось общаться не только в сети))) Заранее спасибо.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: zlatka, расскажите про глаза
СообщениеДобавлено: 03 окт 2009 19:04 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
У вас есть выворот век ?
Когда спите веки закрыты до конца ?
У вас коньюктивит ?
Как ухаживаете за глазами ? Что капаете, мажете ?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: zlatka, расскажите про глаза
СообщениеДобавлено: 03 окт 2009 20:07 
admin писал(а):
У вас есть выворот век ?
Когда спите веки закрыты до конца ?
У вас коньюктивит ?
Как ухаживаете за глазами ? Что капаете, мажете ?

Выворот век у нас есть, но не большой, когда у нас ремиссия веки закрываются. С конюктивитом боремся так, капаем то альбуцид, то левомецитин, то тобрекс. Чередуем. Промываем глаза ромашкой. Сей час хочу попробовать гель о котором вы писали.


Вернуться к началу
  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 03 окт 2009 20:39 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 сен 2009 19:57
Сообщения: 46
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный итиоз ИЭ
Статус: родитель больного
Гость это я.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 окт 2009 15:03 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2009 07:38
Сообщения: 75
Откуда: Новосибирск
Диагноз: дочь(2007г.р.) ихтиозиформная эритродермия
Статус: мама
Моя дочка не отстает в росте(на нижней границе нормы), но отстает сильно в весе, 10 кг в 2,5 года, при рождении почти 4 кг. Наш генетик предупреждала меня об этом. Говорила, у Вас будет тощенькая девочка, чем бы Вы ее не кормили, так и помрет, говорила, тощенькой старушкой :D ...юмор такой медицинский. Ихтиоз истощает, АД (атопический дерматит), а он у нас есть - истощает, куда деваться-то....Нет у неё отставаний в шустрости и интелектуальности :D


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 30 окт 2009 15:06 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 окт 2009 19:38
Сообщения: 20
Диагноз: Ламеллярный ихтиоз
Статус: больной
В детстве я тоже была скелетом,думали что у меня дистрофия!Но с возрастом перегнала даже своих старших сестер,щас здоровее их! :D Так что не беспокойтесь,она еще всем покажет! ;)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 янв 2010 23:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 18 янв 2010 02:53
Сообщения: 55
Откуда: Воронеж
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Моя дочка тоже отстает в росте и весе. Почти год - 7кг - 67см. С рождения сильный тонус был, в три месяца она весила 3,3кг, как при рождении, и совсем не двигалась, лежала в скрюченном состоянии. Мы рискнули и наняли массажиста, который много повидал в жизни. Это было жутко: он сначала отшелушивал кожу, затем массаж - 30 минут воплей. после первого курса стала двигать ручками, после второго держать игрушки, лежать на спине, после третьего стала опираться на ноги. Это было в 7 месяцев. сейчас ей уже хочется ходить, топает и радости полные штаны! Но переворачиваться и садиться сама не может, и вообще резких движений не делает. В умственном плане конечно тоже отстает всвязи со всем этим, но вроде смышленая и хитрая. Врачи конечно запрещали массаж с такой кожей, но ребенка подняли на ноги и она видит мир не в лежачем положении! Надеюсь когда-нибудь вырастет и сможет нормально передвигаться


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 27 янв 2010 20:29 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
А мы просто "виснем" на массаже. Массажист к нам пришел на первом месяце жзни. Очень классный специалист. Она к нам ходила КАЖЫЙ ДЕНЬ до ПОЛУТОРА ЛЕТ. Тоже сперва отшелушивание, потом молочко Дардия, потом массаж. Вопли были первые дней 10, потом привык, по итогам месяца заливался смехом. Благодаря массажу (иных причин я не вижу) мой сын пополз в 6 месяцев, пошел в 9 месяцев. В 1 год считал ступеньки в слух до 3-х, отвечал на вопосы про имя, родителей, возраст и т.д. Сейчас в садике 1 из самых продвинутых. Врачи предупреждали, что будет отставание в физическом развитии, но пока сильного отличия от других деток в группе я не замечаю. Сейчас делаем курс массажа раз в полгода.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 27 янв 2010 22:40 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
У нас немного другая форма ихтиоза,поэтому массаж для нас - что-то запредельное. Сейчас кожа стала погрубее по всему телу,так я могу его и помассировать немного.А раньше кожа сползала при малейшем нажатии и получались раны,так что боялись его лишний раз затронуть. Очень рада за вас,за ваши успехи.Мой сын отстает в физическом плане по весу,и в речевом развитии.Сообразительный,но очень мало слов говорит, вообще заговорил очень поздно.Сечас нам 2,5. Знаем много, но словарный запас минимальный - мама,папа,гав-гав ну и т.п, но всё понимает,что ему говоришь.Как заставить говорить, не знаю.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 01 фев 2010 18:07 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 сен 2009 19:57
Сообщения: 46
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный итиоз ИЭ
Статус: родитель больного
Мой заговорил в 2,7, а до этого так же как у вас. Зато потом заговорил сразу большими предложениями. Не переживайте.)))


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 19 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB