Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 17 фев 2019 15:20

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 10 ] 
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 02 окт 2009 21:47 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
На сайте научно-производственного предприятия "Ретиноиды" я обнаружил методические указания по применению витамина А для лечения кожных заболеваний. Эта методика утверждена Департаментом здравоохранения города Москвы.

Привожу цитату из этой методики:

"Пластинчатый ихтиоз – самая тяжелая форма ихтиозиформной эритродермии, наследуемая аутосомно-рецессивно. Ребенок рождается либо в коллодийной пленке, либо в состоянии эритродермии. После отторжения пленки развивается генерализованное пластинчатое шелушение, выворот век и губ.
Под нашим наблюдением находилось 11 больных в возрасте от 1 недели до 27 лет. У больных до 1 года была выражена эритродермия, среднепластинчатое шелушение всего кожного покрова, у детей старше года эритродермия выражена нерезко и шелушение более крупными чешуйками. У взрослых больных кожа не гиперемирована, преобладало шелушение средними и крупными чешуйками. На животе, спине и разгибательных поверхностях конечностей чешуйки крупные, блюдцеобразные, приподнятые с краев, цеплялись за одежду, травмировали кожу в местах прикрепления, где часто наблюдались мелкие трещинки и болезненность. У всех больных наблюдался ладонно-подошвенный гиперкератоз с плотными чешуйками на поверхности кожи. Кончики пальцев плотные, часто трескались, ногтевые пластинки изогнутые, ломкие. Волосы диффузно разрежены. Эктропион и экслабион, выворот век и губ выражены во всех случаях достаточно отчетливо.
Ретинола пальмитат (РП) назначали в суточной дозе из расчета 10 000 ME на кг массы тела. У всех больных было отчетливое улучшение, выражавшееся в уменьшении шелушения и гиперкератоза ладоней и подошв, сокращении размеров чешуек, смягчении кожи. К 10-му дню от начала лечения лучше стали отделяться чешуйки, а к 3–4-й неделе уменьшалось шелушение. Значительное улучшение у разных больных наступало в сроки – от 1 до 4 месяцев. Полное разрешение высыпаний не наступало ни в одном случае. Ориентиром к прекращению лечения высокими дозами служило отсутствие положительной динамики в течение 2 недель. После этого дозу РП снижали вдвое, дальнейшее лечение проводили в течение 2–8 месяцев. После прерывания приема РП через 3–4 недели наступало обострение. Некоторое ухудшение наблюдали и при сокращении дозы до 100 000–200 000 ME. У большинства больных удалось стабилизировать процесс без повышения дозы РП за счет интенсификации наружной терапии. На несколько месяцев возможна замена перорального приема РП на наружное применение мазей Радевит® и Видестим®, однако, универсальный характер поражения кожи обусловливает большой расход мази и требует немало времени на смазывание. Следует также отметить, что лечение РП не оказывает влияния на эктропион и экслабион."

Полностью методические указания можно прочитать здесь: Технологии применения витамина А в педиатрии


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 02 окт 2009 21:48 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Привожу цитату по ихтиозиформной эритродермии:

"Небуллезная врожденная ихтиозиформная эритродермия характеризуется универсальным поражением кожи с рождения и аутосомно-рецессивным типом наследования. Под нашим наблюдением находилось 23 больных в возрасте от 1 недели. У всех больных с рождения имелись сухость, покраснение и мелкопластинчатое шелушение всего кожного покрова, умеренно выраженный выворот век, губ и деформация ушных раковин, ладонно-подошвенный гиперкератоз. Потоотделение было снижено, отмечались дистрофические изменения ногтевых пластинок, волосы тусклые, ломкие, разрежены. Больных беспокоил озноб, чувство стягивания кожи, незначительный зуд.
Начальные дозы РП у детей максимальны – 10 000 ME/кг массы тела. При этом большую часть дозы назначали на ночь, остальную часть – после завтрака. Для достижения эффекта требовалось обычно не менее месяца, и он редко бывал полным. Из 9 больных, наблюдавшихся регулярно 1 раз в неделю, через месяц значительное улучшение отмечено у 5, улучшение – у 2. Лишь одному ребенку 2 лет (максимальная доза – 150 000 ME/сутки) препарат пришлось отменить из-за побочных эффектов – стали выпадать волосы. Через 1–1,5 мес. дозы снижали в 2–3 раза вплоть до минимальных поддерживающих. Одновременно наружно использовали различные смягчающие средства и ванны. Лечение мазями с витамином А применялось нечасто из-за универсального характера поражения кожи и связанного с этим большого расхода мази. Курсы лечения повторяли 2 раза в год из-за наступающего, несмотря на поддерживающее лечение, обострения, связанного обычно с простудными заболеваниями или пренебрежением рекомендациями по наружной терапии."

Обратите внимание, на то, что у 2х из 9 наблюдаемых больных не наступило никакого улучшения (скорее наоборот).


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 02 окт 2009 21:56 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Обсудим витамин А для ламеллярного ихтиоза и ихтиозиформной эритродермии ?
Кто готов обсудить отвечайте на 3 вопроса:

1) Применение внутрь (перорально): какой препарат, доза, длительность, результат. Есть ли те кто принимает регулярно ?
2) Применение мазей Видестим® или Радевит®: как часто, какой результат ?
3) Что посоветуете, опираясь на свой опыт ?

Обратите внимание что применение витамина А при вульгарном ихтиозе обсуждается в соответствующем разделе!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 02 окт 2009 22:28 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 сен 2009 19:57
Сообщения: 46
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный итиоз ИЭ
Статус: родитель больного
admin писал(а):
Обсудим витамин А для ламеллярного ихтиоза и ихтиозиформной эритродермии ?
Кто готов обсудить отвечайте на 3 вопроса:

1) Применение внутрь (перорально): какой препарат, доза, длительность, результат. Есть ли те кто принимает регулярно ?
2) Применение мазей Видестим® или Радевит®: как часто, какой результат ?
3) Что посоветуете, опираясь на свой опыт ?

Обратите внимание что применение витамина А при вульгарном ихтиозе обсуждается в соответствующем разделе!

1).Мы пили ретиноло пальмитат в младенчестве, особых улучшений я не видела, но в то время у ребенка был стафилоккоковый сепсис, больше мы не пробовали.
2). Лично моему радевит не подходит, он у него вызывает щипание. А Видестим нам не назначали.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 04 окт 2009 16:15 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 19:21
Сообщения: 23
Откуда: Беларусь
Диагноз: Вульгарный ихтиоз
Статус: больной
1) в детстве мама проводила курсы витамина А, как назначали, сейчас уже не помнит точно. Результата не видела.
2) Такие крема не назначали
3) Все надо пробовать - кому то не подходит, а вам подойдет!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 07 дек 2009 15:05 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 ноя 2009 13:05
Сообщения: 40
Диагноз: Q 80.0
Статус: больной доктор
zlatka писал(а):
1) Применение внутрь (перорально): какой препарат, доза, длительность, результат. Есть ли те кто принимает регулярно ?
2) Применение мазей Видестим® или Радевит®: как часто, какой результат ?
3) Что посоветуете, опираясь на свой опыт ?


1) Принимал курсы витамина А по 90 000 1 раз в день в течении месяца. эффекта было ноль. Может стоило больше дозировку выбрать.
2)Радевит постоянно ссобой и дома тоже постоянно лежит. Мазал лицо вечером после бритья. Очень хорошо увлажняет.
3)Не совеую сразу большие дозы витамина А внутрь и плюс ещё Радевит наружно. Запросто можно гипервитаминоз вызвать. И тогда уже шелушиться будет от него, а не от недостатка вит А.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 18 июл 2010 19:45 
Не в сети

Зарегистрирован: 18 июл 2010 19:42
Сообщения: 1
Диагноз: ламеллярный
Статус: больной
советую кремы с содержанием глицерина - по необходимости, сейчас продаются массово - необходимо самостоятельно найти подходящий - + ванны часто


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 янв 2011 22:48 
Не в сети

Зарегистрирован: 22 янв 2011 22:19
Сообщения: 1
Диагноз: Ламеллярный
Статус: Врач-ЛОР с ихтиозом
Салам всем. У меня ихтиоз. Я сам врач (правда, не дерматолог). Некаторое время лечился витамином А. Эффекта бывало не очень. Но однажды, будучи студентами один сокурсник порекомендовал мне принимать вместо вит. А препарат АЕВИТ (вит. А + вит. Е). И он обяснил мне, что комбинация витаминов действует лучше. После этого я налал пить аевит вследствии чего ч/з 2-3 недели я был удевлен чистотой своей кожи. Правда я пиль немножко повышенную дозу (это противопоказано людям с нарушением функции печени и при непереносимости компонентов) : по 2 капс. 2-3р в сутки 2-3 недели.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 23 янв 2011 13:30 
Не в сети

Зарегистрирован: 23 янв 2011 13:03
Сообщения: 1
Диагноз: ихтиозоформная зритродермия
Статус: родитель
Диагноз ихтиозоформная эритродермия. моей дочери 4 года, ей помог препарат опанто который купили для того чтобы поддержать её иммунитет, не ожидали что он окажет такое действие на кожу он добавляется в ванну, после ванны мажем её маслом "кедровый дар" мешаем с растительным маслом в пропорции один к трём, когда просто сливочным, также применяем масло авокадо-это мексиканское растение. До этого пробывали всё, ничего не помогало, а теперь кожа очистилась и стала мягкой, те кто столкнулся с такой проблемой можете позвонить и пообщаться 89138272198.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 11 окт 2011 09:19 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 янв 2011 07:16
Сообщения: 57
Откуда: Красноярск
Диагноз: Сын 2010г, врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Ребенку сейчас 1,3г. Сейчас нам ставят ИЭ и АД в легкой форме. Опыт применения витаминов минимальный.
1) Применение внутрь (перорально): какой препарат, доза, длительность, результат. Есть ли те кто принимает регулярно ?
Принимали в 10мес. по 1мл капель Мульти-табс Бэби 1 мес. (витамин А (ретинол в форме пальмитата) 300 мкг (1000 ME), витамин D (колекальциферол) 10 мкг (400 ME), витамин С (аскорбиновая кислота) 35 мг.) Большей частью для поддержки организма после нескольких заболеваний, а вообще врач рекомендовала витамины Вибавит беби, но их нигде нет, мульти-табс было единственное средство в продаже для детей до года. Изменений на коже не было
в 12 мес. принимали Аевит по 1капс в день, 1 мес. шелушение немного спало, но паралельно принимали креон, да и лето началось, так что на счет витаминов я улучшение не засчитываю.
Сейчас назначили ретинола пальминат в мин. дозировке по 3300Х3р/день 1 мес., думала вообще не давать, но после прочтения данной темы, засомневалась. Вообще повышенные дозировки врачи назначать бояться.
2) Применение мазей Видестим® или Радевит®: как часто, какой результат ?
Радевит использовали примерно с 12 суток -8 дней, результата не было вообще перешли на топикрем, эффект стал явным сразу.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 10 ] 

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB