Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 20 апр 2019 05:57

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 15 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 26 окт 2009 22:35 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Amfа писала:
Цитата:
С возрастом,по сравнению что было в детстве,стало намного лучше,щас состояние стабильное,не меняется.


В описании ламеллярного ихтиоза сказано:
Цитата:
Заболевание продолжается всю жизнь, и состояние с возрастом не улучшается.


Вопрос Amfа и другим: как именно у вас менялось состояние с возрастом, какой возраст переломный ?
Расскажите подробнее об этом...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 окт 2009 23:15 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 окт 2009 19:38
Сообщения: 20
Диагноз: Ламеллярный ихтиоз
Статус: больной
Наверно гдето с 12-14 лет пошол перелом,раньше кожа была грубее,как панцырь.Щас я периодами сбрасываю "шкуру" и на некоторое время кожа чистая,но все равно немного шелушится,потом по новой наростает и заново линяю.Интервал линьки не отмечала,всегда по разному,ну где-то мес.2-3.мож больше.Все это время кожа все равно шелушится и оподает крупными и мелкими чешуйками.Раньше на лице кожа шелушилась больше,щас это самое чистое место,наверно потому что заним более тщательный,ежедневный уход.Когда лицо совсем чистенькое выдают только мелкие морщинки(полосы от следов кожи),красные глаза(нижнее веко немного вывернуто),как у вампира, и стянутость.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 окт 2009 23:42 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 окт 2009 19:38
Сообщения: 20
Диагноз: Ламеллярный ихтиоз
Статус: больной
Вспомнила!У меня еще раньше была такая мысль,не выработался ли у меня,ну типа"рефлекс"?,ведь я пила тигазон почти с таким же интервалом как щас линька.Мож организм привых за все это время и работает автоматически.Надеюсь вы меня понимаете и не думаете что я сошла с ума!!! :lol:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 27 окт 2009 21:48 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
А как тигазон ?
Через какое время после начала приема наступает улучшение ?
После окончания приема все возвращается обратно ?
Побочные явления от него у вас были ?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 28 окт 2009 17:32 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 окт 2009 19:38
Сообщения: 20
Диагноз: Ламеллярный ихтиоз
Статус: больной
Насколько я помню,где-то на 3 день начиналась реакция на препарат,зуд,на 4 д. начинала облазить,когда кожа слезала болели сгибы(сейчас иногда тоже такое бывает)на руках,ногах и некот.участках тела,в основном бедра и бока талии.Кожа расходится,как будто ты из нее вырастаешь,эти места(где расходится)и болят,а потом кожа сильно шелушится и оподает.Когда пила тигазон болела печень,больше ничего особого не замечала.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 28 окт 2009 21:13 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Amfа, а от красных глаз не пробовали на ночь закладывать глазную мазь ?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 29 окт 2009 16:53 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 окт 2009 19:38
Сообщения: 20
Диагноз: Ламеллярный ихтиоз
Статус: больной
Пробовала "тетрациклин",не помогает.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 29 окт 2009 21:22 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 окт 2009 19:38
Сообщения: 20
Диагноз: Ламеллярный ихтиоз
Статус: больной
Еще я пользуюсь каплями "Визин",немного снимает покраснения,но слишком часто не использую, т.к. глаза начинают привыкать и не реагируют на лекарство.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 29 окт 2009 22:33 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Я сыну на ночь закладываю глазную мазь "ВитА-ПОС" для той же цели - очень не плохо.
читать здесь


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 апр 2011 05:23 
Не в сети

Зарегистрирован: 15 окт 2009 08:03
Сообщения: 22
Статус: знакома с этим
Смотрела множество фото людей, больных именно ламеллярной формой - у меня точно такое состояние болезни. С возрастом также начались изменения. Постараюсь подробно и, насколько возможно, доступно все описать.
Кожа
В детстве мне досталось по полной программе. Каросты толщиной в несколько миллиметров были даже на лице. Помню как лет в 11-13 они начали как будто "отдаляться", т.е. отодвигаться от носа и со щек ближе к ушам. Тогда я ничего не делала с лицом. Видимо смена гормонального фона в подростковом возрасте сыграла свою роль. Каросты были на сгибах локтей и коленок, там живого места не было - все серого цвета. Слетело все само собой - остался тонкий слой, который облазит и облазит бесконечно. Как пленка. Следы от мест где были большие наросты так и остались - на сгибах кистей рук, локтей, колен - что-то вроде сеточки - как нарисовано - типа морщинок что ли.. За счет того, что слой гораздо тоньше - остается рисунок.
Так как родилась я чистая, как все дети, болезнь началась почти через месяц. Кожа стала как пергаментная бумага, появились чешуйки, потом каросты. Остались здоровые пятнышки. Сверху на бедрах, подмышками, на висках. Как и все прошла все на свете от бабок-гадалок, до мазания дегтем и применение его вовнутрь.
В детстве трескались пальцы на подушечках. Сейчас нет.
На коже как и у Амфы с боков талии, и на животе что-то вроде растяжек - словно вырастаешь из кожи и рисунок растягивается.
Дополнительно, в детстве мама витамином А природным, то есть морковка и прочие продукты, содержащие каратин, добилась того, что из пятнышек чистой кожи полностью очистился живот, шея, спина. С возрастом болезнь "гуляла" и почти все заросло, иногда найдет "бзик" она очистит ноги - именно как носочки - кожа чистая ровно по контур носочков. К слову, пятки тьфу-тьфу никогда не трескались, кожа правда утолщенная на них, но трещин не испытала Слава Богу. На одной из подошв ноги поселилась большая коричневая родинка с рождения - родимое пятно).


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 15 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB