Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Amfа писала:


В описании ламеллярного ихтиоза сказано:

Вопрос Amfа и другим: как именно у вас менялось состояние с возрастом, какой возраст переломный ?
Расскажите подробнее об этом...

Наверно гдето с 12-14 лет пошол перелом,раньше кожа была грубее,как панцырь.Щас я периодами сбрасываю "шкуру" и на некоторое время кожа чистая,но все равно немного шелушится,потом по новой наростает и заново линяю.Интервал линьки не отмечала,всегда по разному,ну где-то мес.2-3.мож больше.Все это время кожа все равно шелушится и оподает крупными и мелкими чешуйками.Раньше на лице кожа шелушилась больше,щас это самое чистое место,наверно потому что заним более тщательный,ежедневный уход.Когда лицо совсем чистенькое выдают только мелкие морщинки(полосы от следов кожи),красные глаза(нижнее веко немного вывернуто),как у вампира, и стянутость.

Вспомнила!У меня еще раньше была такая мысль,не выработался ли у меня,ну типа"рефлекс"?,ведь я пила тигазон почти с таким же интервалом как щас линька.Мож организм привых за все это время и работает автоматически.Надеюсь вы меня понимаете и не думаете что я сошла с ума!!!

А как тигазон ?
Через какое время после начала приема наступает улучшение ?
После окончания приема все возвращается обратно ?
Побочные явления от него у вас были ?

Насколько я помню,где-то на 3 день начиналась реакция на препарат,зуд,на 4 д. начинала облазить,когда кожа слезала болели сгибы(сейчас иногда тоже такое бывает)на руках,ногах и некот.участках тела,в основном бедра и бока талии.Кожа расходится,как будто ты из нее вырастаешь,эти места(где расходится)и болят,а потом кожа сильно шелушится и оподает.Когда пила тигазон болела печень,больше ничего особого не замечала.

Amfа, а от красных глаз не пробовали на ночь закладывать глазную мазь ?

Пробовала "тетрациклин",не помогает.

Еще я пользуюсь каплями "Визин",немного снимает покраснения,но слишком часто не использую, т.к. глаза начинают привыкать и не реагируют на лекарство.

Я сыну на ночь закладываю глазную мазь "ВитА-ПОС" для той же цели - очень не плохо.
читать здесь

Смотрела множество фото людей, больных именно ламеллярной формой - у меня точно такое состояние болезни. С возрастом также начались изменения. Постараюсь подробно и, насколько возможно, доступно все описать.
Кожа
В детстве мне досталось по полной программе. Каросты толщиной в несколько миллиметров были даже на лице. Помню как лет в 11-13 они начали как будто "отдаляться", т.е. отодвигаться от носа и со щек ближе к ушам. Тогда я ничего не делала с лицом. Видимо смена гормонального фона в подростковом возрасте сыграла свою роль. Каросты были на сгибах локтей и коленок, там живого места не было - все серого цвета. Слетело все само собой - остался тонкий слой, который облазит и облазит бесконечно. Как пленка. Следы от мест где были большие наросты так и остались - на сгибах кистей рук, локтей, колен - что-то вроде сеточки - как нарисовано - типа морщинок что ли.. За счет того, что слой гораздо тоньше - остается рисунок.
Так как родилась я чистая, как все дети, болезнь началась почти через месяц. Кожа стала как пергаментная бумага, появились чешуйки, потом каросты. Остались здоровые пятнышки. Сверху на бедрах, подмышками, на висках. Как и все прошла все на свете от бабок-гадалок, до мазания дегтем и применение его вовнутрь.
В детстве трескались пальцы на подушечках. Сейчас нет.
На коже как и у Амфы с боков талии, и на животе что-то вроде растяжек - словно вырастаешь из кожи и рисунок растягивается.
Дополнительно, в детстве мама витамином А природным, то есть морковка и прочие продукты, содержащие каратин, добилась того, что из пятнышек чистой кожи полностью очистился живот, шея, спина. С возрастом болезнь "гуляла" и почти все заросло, иногда найдет "бзик" она очистит ноги - именно как носочки - кожа чистая ровно по контур носочков. К слову, пятки тьфу-тьфу никогда не трескались, кожа правда утолщенная на них, но трещин не испытала Слава Богу. На одной из подошв ноги поселилась большая коричневая родинка с рождения - родимое пятно).