Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 июл 2019 21:41

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 15 ]  На страницу Пред.  1, 2
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 25 апр 2011 05:39 
Не в сети

Зарегистрирован: 15 окт 2009 08:03
Сообщения: 22
Статус: знакома с этим
Глаза
В детстве был выворот нижнего века - глаза не закрывались. Маму пугали врачи, мол ресницы могут вовнутрь расти. Одна бабушка посоветовала простейшее средство - ЧЕРЕМУХОВЫЙ ЦВЕТ (!). Советую попробовать всем, у кого есть проблемы с глазами. Обычные высушенные цветочки черемухи запарить кипятком, смочить этим настоем ватный диск и делать компрессы на глаза. Чтобы был эффект желательно сохранять тепло, то есть сверху на глаза положить полиэтиленовую пленку и полотенце - так хотя бы минут по 10 каждый день. Мама говорит, что благодаря этим процедурам глазки у меня стали яснее - менее гноились и краснота спала, а ресницы завернулись к верху как у куклы. Сейчас я ленюсь это делать, но надо).
Выворот века прошел в том же переходном возрасте... Хотя я смотрю, что у многих он остается и уже во взрослом состоянии... У меня вывороту способствовала сильно оттянутая кожа, ощущение примерно такое - что вот повесили тебе на щеки каросты - они тянут вниз и выворачивают глаз наизнанку. Никакими каплями и мазями в глаза я не пользовалась никогда.
Выворот прошел, но реакция на ветер неизменна - слезы градом и глаза болят. Постоянно хожу с бумажными платочками.
Ресницы есть - редкие, но есть) приопущенны к низу. Глаза закрываются теперь полностью)
Волосы
В раннем детстве стиглась под пацана) Так было удобнее счесывать наросты. На голове было 2 огромных нароста. Гноились, болели страшно - вобщем сгнивало под ними все заживо. Мама пыталась вычесывать потихоньку - было дико больно - не давалась. В итоге одну болячку она все же вычесала, а вот вторую.. нет. Луковицы волос под ней сгнили, и когда все выболело - осталось ровное белое пятнышко - без шелухи - просто белая ровная кожа. Пятно величиной с куриное яйцо. спустя годы недавно заметила - пятно зарастает к счастью)) Волосы с детства были - правда тонкие, но много. К первому классу отрастила косички до попы.
Потом стригла всяко - вплоть до каре. Через год они были уже ниже плеч. Испортила тем, что сделала химическую завивку и покрасила. Больше не экспериментирую. Отрасли свои - теперь растут долго. От стрессов начинают выпадать - уже не такие густые, как в детстве, но и не жидкие. Если бы волос не был слишком тонкий, то визуально смотрелось бы достаточно густо. Тонкие волосы приносят немало хлопот при ветре - они скатываются настолько, что безумно трудно расчесать. Вопросы о париках передо мной никогда не стояли, узнала что при такой болезни не бывает волос только из интернета и обсуждений.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 апр 2011 05:58 
Не в сети

Зарегистрирован: 15 окт 2009 08:03
Сообщения: 22
Статус: знакома с этим
Ногти
В детстве были ямки в ногтях. Сейчас выровнялись, но все-равно слоятся. Пару лет назад стали расти длинные - многие начинали думать, что я их попросту нарастила)). Из-за болезни рост ногтя все-таки немного "бугорком" - то есть от основания и к низу рост. Под ногтями какая-то полоса нарастает - я ее регулярно срезаю щипчиками. На ногах ногти тоже стали намного тоньше.
Иммунитет
Прививок мне не поставили ни единой. Даже от гепатитов. Хожу под Удачей. А вполне бы могли поставить, у врачей страх перед неизведанным. Очень мало настоящих врачей - большинству ты сам сидишь и объясняешь "ЧТО ЭТО У ТЕБЯ ТАКОЕ"! Меня это по настоящему бесит.
Иммунитет от природы неплохой. Я мало болела как в детстве, так и сейчас тьфу-тьфу. Стараюсь лишь в крайних случаях прибегать к помощи таблеток и всевозможных лекарств. Мама наотрез отказалась пичкать меня гормонами еще в детском возрасте. Единственное, в детстве у меня очень часто болел живот и зубы. С возрастом прошло. Лишь единственный раз я сильно болела гриппом - это было где-то в 1ом или 2ом классе) Сейчас мне 22 года).
Ограничения
В спорте, и еще в чем либо себя не ограничиваю. И в порошках и средствах для мытья вожусь как все. Жару также не переношу - краснею. Меня немного спасает смуглость - я мулатка. Наверное, людям со светлой кожей при этой болезни покраснения приносят еще больший дискомфорт.
Кожу я постоянно счищаю в ванной и мажу кремом - чтобы она была тоньше. Когда в душном помещении нахожусь - начинаю немного потеть даже через пораженную кожу. Видимо, счищение слоя открывает поры)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 апр 2011 06:00 
Не в сети

Зарегистрирован: 15 окт 2009 08:03
Сообщения: 22
Статус: знакома с этим
Вот, наверное, и все)) Надеюсь, эти описания добавят хоть какой-то ясности интересующимся) :roll:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 30 апр 2011 20:34 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Да, интересно.
Но у Вас скорее всего вульгарный ихтиоз. Ламеллярный есть сразу при рождении.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 02 май 2011 14:00 
Не в сети

Зарегистрирован: 15 окт 2009 08:03
Сообщения: 22
Статус: знакома с этим
Нет. Мне виднее.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 15 ]  На страницу Пред.  1, 2

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB