Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 июл 2019 21:43

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 16 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Буллезная форма
СообщениеДобавлено: 28 июл 2013 13:26 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Кто-нибудь есть на форуме с буллезной формой ИЭ??? Ответьте, пожалуйста, как протекала Ваша болезнь. Нам сейчас 6 лет. Болезнь протекает как по описанию: http://www.medkurs.ru/dermvenereol/skin ... 25085.html У нас года 3-4 не было пузырей, я уже даже забыла что это такое и успокоилась, но вот опять этот ужас!!! В марте начались и мы никак не можем избавиться от них вновь. Хочется узнать, будет так, как написано - т.е. пройдет, перерастет, или что??? Представить себе не могу, что это будет продолжаться очень долго. Пропили (проставили) 4 курса антибиотиков. На фоне антибиотиков заметное улучшение, пузыри прекращаются, но после окончания приема, через 2-3 дня начинается снова... Врачи не знают что с нами делать, не возможно же постоянно сидеть на антибиотиках. Ребенок устал, его это изматывает, он меня спрашивает - мама, ну почему у меня опять пузыри... Мне тяжело уже смотреть на него, это очень больно. Конечно, качество его жизни ухудшилось, сейчас ему многое нельзя, что было можно. Не поиграешь, не побегаешь, иногда даже ходить больно, когда пузыри на стопах. В садик ходить перестали. Что делать, я не знаю. Хочется чтоб это кончилось!!! и было хотя бы как раньше. С сухостью и корочками хотя бы можно бороться, как бороться с пузырями?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Буллезная форма
СообщениеДобавлено: 31 июл 2013 08:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 июл 2010 14:21
Сообщения: 62
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока
Статус: больной, родитель больного
Здравствуйте! У меня буллезная форма ИЭ. Мне 29 лет, а лет с 15 я уже и не вспоминаю о пузырях. Хотя в детстве они были регулярно и очень портили мне жизнь. Так вот, чем моя мама меня спасала. В 10 лет пузыри у меня были очень сильные, я не ходила в школу почти 3 месяца, была температура под 40. Бабушка моя раньше работала на ферме и у нее в запасах остался ТРИЦИЛИН (продается и сейчас в ветаптеке в ампулах, стоит примерно 50 руб, может и дешевле) - это смесь из пиницилина, синтамицина и стептоцита, применяется у животных. Берете ампулу с порошком и этим порошком посыпаете волдыри. Я всегда их раньше вскрывала, так они быстерее проходили. Ранку можно предварительно обработать перекисью водорода, если там есть гной. Конечно, может щипать, я в детсве этот порошок даже смешивала с обычным детским кремом, так получалось меннее болезненно. Точного действия я вам не скажу, но как я понимаю, эта смесь убивает очаг и волдыри проходят. А колоть антибиотики бесполезно, мне они в 10 лет тоже не помогли. И еще, уже когда сильные пузыри прошли, мне назначали 3 укола иммуноглобулина человеческого внутримышечно. Инструкцию почитайте в инете, он применяется при иммунодефеците и различного рода вирусных заболеваниях, в том числе и при сепсисе. Незнаю, сыграло ли эти уколы какую роль, но с тех пор пузырей было все меньше, а с переходного возраста они исчезли совсем. Желаю вам и вашей дочке здоровья и терпения!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Буллезная форма
СообщениеДобавлено: 31 июл 2013 08:38 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 июл 2010 14:21
Сообщения: 62
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока
Статус: больной, родитель больного
Простите, если ошиблась, почему то мне показалось, что у вас дочка...А потом прочла внимательнее, наверное, сын. Извините...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Буллезная форма
СообщениеДобавлено: 31 июл 2013 11:59 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Маргарита, спасибо большое за ответ, он придал мне надежды. Ничего страшного, что Вы написали про дочку)))) сути это не меняет.
Мы тоже вскрываем пузыри, они действительно так быстрее проходят. Ребенку уже даже это не страшно, он сам ко мне подходит, показывает новый пузырь, говорит - надо проколоть. Сначала обрабатываю перекисью, потом - фукорцином, так он у меня уже почти весь измазан этим фукорцином, т.к. он не смывается. Попробуем трицилин. еще такой момент. Пузыри возникают какими-то вспышками, волнами, постепенно стихают и опять.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Буллезная форма
СообщениеДобавлено: 31 июл 2013 15:31 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 июл 2010 14:21
Сообщения: 62
Диагноз: врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока
Статус: больной, родитель больного
По рассказам мамы, у меня пузыри тоже были не всегда, периодами. Может быть это зависит от иммунитета? Точно вам сказать не могу, это уже сейчас во взрослом состоянии мне приходят такие мысли. Сейчас у меня может вскочить один пузырик раз в 5 лет, обычно я заранее чувствую в каком месте он будет, т.к. там начинает болеть, ныть и лимфотические узлы близкие к очагу начинают воспаляться и увеличиваться. Я "держу" это место начеку и сразу как только он появляется вскрываю и присыпаю трицилином. Больше они меня не беспокоят. Здоровья, здоровья и здоровья!!! :) :) :)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Буллезная форма
СообщениеДобавлено: 07 авг 2013 13:15 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Сын тоже чувствует заранее, что появится пузырь. У нас пошла новая волна (( три дня назад не было ни одного, я уж думала утихли, а за последние два дня опять повыскакивали.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Буллезная форма
СообщениеДобавлено: 23 апр 2014 11:34 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 мар 2014 10:34
Сообщения: 40
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия (буллезная)
Статус: родитель больного
Здравствуйте! Нас зовут Денис и Ольга. 16 февраля у нас родился второй сыночек с диагнозом ИЭ булезная. Первому сыну 3 года и он здоров. Я несколько раз перечитала весь форум, но так и не нашла некоторые волнующие темы. Ребенок родился как ошпаренный, весь красный, первую неделю был в реанимации, потом в палате еще 2 недели. С 3-го дня получал преднизолон. Сейчас нам 2 мес. и 1 неделя, но преднизолон в начальной дозировке продлили еще до 3 мес., с оговоркой, что состояние тяжелое и "у вас совсем нет кожи". У нас по всему телу кожа как у бабушки, вся в морщинках (немного лучше на грудке), по всему телу выскакивают без перерыва пузыри по несколько штук, особенно на ножках (там малыш часто себе натирает до эрозий), шелушение сильное тоже по всему телу. Стоит ребенка выложить на животик сразу сдирается кожа с колен, животика и лица от трения с пеленкой. С 3-х недель, как выписались пробовали несколько разных кремов и масел. В случае с маслом кожа не достаточно была увлажнена и сильно шелушилось даже при частом намазывании, чешуйки, как пергамент, кожа хрупкая.Пробовали масло "Ушастый нянь" - от него увлажнение было отличное, но кожа от мягкости становилась на столько ранимой, что ребенка было страшно взять в руки (пальцы съезжали вместе с кожей). Сейчас пользуемся ланолиновым кремом. Увлажнение умеренное, "долгоиграющее", достаточно 3-4 раза намазать в сутки, но ранимость кожи остается сильной. Те у кого детишки с булезной формой подскажите:
1. Когда ребенок начинает ходить, что происходит с ножками в обуви? У нас даже от подгузника кожа слезает. Я боюсь, что ребенок даже передвигаться самостоятельно по улице не сможет. Обувь ведь натирать будет.
2. Как менялся у вас характер шелушения с возрастом? Многие пишут, что достаточно быстро очистились и осталось мелкое шелушение. У нас в 2 мес. сильное шелушение, чешуйки среднего размера, цвета кожи. Правда в 1 мес. чешуйки были потолще.
3. В каком возрасте у вас началось ороговение и нарастание кожи? Очень боюсь этого момента. Мне кажется, что уже начинает грубеть кожа в локтевых складках. Проблема та же, если сильно размочить, то потом появляется пузырь. Мамочки, как же можно вообще снять нарост старой кожи, если потерев ее получаешь еще одну беду. Как вы справляетесь с этим?
4. На внутренней стороне ладошек кожа плотная на сгибах пальцев трещины, на запястье роговое наслоение (гребешок). Крема не помогают, остается без изменений. Ступни мягкие, но между пальцами и у щиколотки кожа отслаивается грубая, распространяясь в дальнейшем на ступни. Подобным образом ступни с рождения очищаются уже 2 раз.
Пытаешься настроить себя на позитив, но при каждом раздевании ребенка перед тем как намазать, видя новые раны и пузыри, кажется, что жизнь разрушена. И верх берут слезы и отчаяние. В переживаниях за малыша начинаешь медленно сходить с ума.
Я так понимаю именно "булезников" на форуме мало, но прошу откликнуться хотя бы тех, кто есть. Как быстро вы очищались после рождения и как с возрастом меняется ваша кожа. Как ваша кожа приспосабливалась к обуви и т.п.
Буду рада любому совету, Ольга.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Буллезная форма
СообщениеДобавлено: 23 апр 2014 21:00 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Здравствуйте, всë, что Вы пишите - очень похоже на нас, на мои вопросы, когда он был маленький. То, как Вы описываете кожу - тоже всë очень похоже. Можете прочитать все мои сообщения, и наверно поймете все наши основные проблемы.
1. Памперсы нам сразу запретили, мы жили без них. Именно по той причине, что резинка натирает, а под ним намокает. Мы одевали только на прогулку, дома всегда, и ночью тоже, был без него. Зато в полгода он уже начал привыкать к горшку и в год у нас проблем с этим не было.
2. Про ходьбу и обувь я тоже так думала, но к счастью, ребенку скоро 7 лет, с этим проблем тоже нет. Со временем кожа крепнет, она становится уже не такой ранимой, и при чем те места, которые больше натираются - они и становятся более грубыми. Сейчас у нас ранимые места - это живот и спина. Ну и лицо еще. Мы не разрешали ребенку ползать. Он сел, потом встал, потом пошел. В том возрасте ползание было для него опасным. Ходить начал в год, но на улице самостоятельно - гораздо позже, очень боялись падений.
3. Лет до трех было такое травматичное состояние кожи, нам сначала вообще ставили диагноз буллезный эпидермолиз. Как-то постепенно изменилась кожа.
4. У нас тоже, если через чур размочишь кожу - можно и лишний слой кожи содрать. От корочек и от гребешка на запястьях нам помогает салицилка, но вы наверно еще маленькие для нее.
5. Всë было, и с карусели улетали, представляете что с коленками было, и одежда прилипала к ранкам (это вообще часто случается), он уже сам привык, сразу в воде отмачивает, чтобы безболезненно отошла ткань. Не то, чтобы лучше стало, просто мы уже привыкли, научились с этим жить. Но у нас не очистилась кожа, как вот при некоторых формах итиоза. Обновление идет постоянно, корочки нарастают, потом отходят, я иногда сама не понимаю, есть ли толк от того, что я мажу. Мази помогают от шелушения, от корочек, нг предпредить пузыри, мокнутия - я не могу, как и остановить их. Они идут вспышками, но после них кожа без корочек, мягче. Я пока сама не погу понять из-за чего они появляются и стихают.
Дай Бог, чтобы у Вас было лучше, потому что конечно, такого никому не пожелаешь. Надо все равно верить в лучшее. Всë будет, и ходить будет, и бегать, просто Вы должны научить его делать это осторожнее.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Буллезная форма
СообщениеДобавлено: 24 апр 2014 09:27 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 мар 2014 10:34
Сообщения: 40
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия (буллезная)
Статус: родитель больного
Спасибо большое за отклик! У нас было сильное мокнутие и пузыри в области паха. Спасло нас облепиховое масло. Помогло за несколько дней, всякие крема от потницы были бесполезны. Я сейчас на место вскрытого пузыря или содранной кожи тоже наношу это масло, кожа заживает быстрее. Мокнутие сразу проходит. Возможно вы уже все это пробовали, но мало ли, может пригодится.
Марина, скажите, у Вас ребенок потеет? Просто в инфо по нашей болячке говорится, что потоотделение не нарушено, но у меня ребенок не потеет. Может позднее проявится, не знаю...


Последний раз редактировалось RDens 11 май 2014 10:17, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Буллезная форма
СообщениеДобавлено: 26 апр 2014 15:13 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 мар 2014 10:34
Сообщения: 40
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия (буллезная)
Статус: родитель больного
Зашла на сайт "Фонд Белла" для детей больных булезным эпидермолизом. Там есть видео как обрабатывать появившийся пузырь. Кто нибудь использовал для заживления Судокрем пополам с Бепантеном? Еще они используют специальные пластыри, для изоляции вскрытого пузыря. На мой взгляд, очень удобно, когда нужно оградить свежую рану от одежды, что бы не содрать кожу. Я в уходе новичок, может что еще не понимаю...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 16 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB