Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 17 фев 2019 15:22

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 7 ] 
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 19 мар 2014 09:57 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 мар 2014 08:53
Сообщения: 78
Диагноз: Ламеллярный
Статус: Родитель
Всем привет!!! Хочу рассказать как я впервые столкнулась с этой болезнью. Никогда раньше о ней не знала. Это был просто для меня шок :(
Я и муж абсолютно здоровые, у родственников не наблюдалось подобие такого. 1 декабря 2013 года на свет появилась наша малышка. Мы так ждали этого малыша. Слезы радости были на глазах. Это просто не передать словами. Но радость длилась совсем не долго, когда подошел врач педиатр и объяснила всю ситуацию. Ребенок был весь в "пленке", глазенки открытые и ротик не закрывался :( :( :( Мне казалась что жизнь для меня закончилась....
Дочь сразу унесли в реанимацию, все 5 дней она находилась там((( Врачи толком ничего не объясняли, что да как...а когда нас выписали домой, мы столкнулись с этой болезнью один на один((((
Мажемся вазелиновым маслом, да мазь заказываем в аптеке под названием "Уно"
Скажите чем нам можно еще воспользоваться? Буду очень Вам благодарна!!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 19 мар 2014 12:53 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
У большинства здесь та же история, вы должны были пройти курс гармонов преднизалоном, темы о кремах тут есть, почитайте, малышам хорошо эмолиум эмульсия для тела, купать в отваре геркулеса, при трещинах локоид крем, если требуется защитный крем, то локобейз РИПЕА. вот темы viewtopic.php?f=22&t=48
viewtopic.php?f=15&t=37&start=10


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 19 мар 2014 19:13 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 мар 2014 08:53
Сообщения: 78
Диагноз: Ламеллярный
Статус: Родитель
Спасибо!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 мар 2014 11:39 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Бороться с ней не нужно. Немного дополнительного ухода за малышом и все.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 20 мар 2014 14:31 
Не в сети

Зарегистрирован: 09 апр 2013 10:19
Сообщения: 79
Диагноз: Врожденная ихтиозоформная эритродермия Брока (сухая)
Статус: Родитель
Здоровья малышу )


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 21 мар 2014 08:40 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 мар 2014 08:53
Сообщения: 78
Диагноз: Ламеллярный
Статус: Родитель
Спасибо большое!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 мар 2014 14:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 14 мар 2014 14:39
Сообщения: 18
Диагноз: простой ихтиоз
Статус: родитель больного
Для головки, увлажняющий шампунь эмолиум,купаем с морской солью, но у нас слабый ихтиоз. не знаю как Вам, щипать не будет,а на все тело бальзам липикар(ля роше). Счастливого малыша!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 7 ] 

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB