| Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум http://www.ichthyosis.ru/forum/ |
|
| приемный ребенок с ихтиозом http://www.ichthyosis.ru/forum/viewtopic.php?f=9&t=966 |
Страница 1 из 1 |
| Автор: | Irina_Vintage [ 01 мар 2015 05:23 ] |
| Заголовок сообщения: | приемный ребенок с ихтиозом |
Здравствуйте! Довольно скоро (две недели - месяц зависит от чиновников) в нашей семье прибавление - полетим забирать мальчика 5 лет с заболеванием ихтиоз, предположительно ламилярный. Я читала многие темы форума и продолжу его изучение, но поскольку и о здоровье мальчика и об уходе за ним и о степени заболевания сведений маловато (он из российской "глубинки" да и еще и дом ребенка - кто там будет разбираться) прошу помощи форумчан В идеале - для старта составить "список-картинку" - что проверить, что не упустить, что подготовить "к приезду" куда обращаться для хорошей и максимально комфортной диагностики (шок ребенка от переезда в семью и "адаптацию" а так же возможное неприятие врачей\процедур на основании прошлого его опыта никто не отменит), как правильно ухаживать первое время (по "врачам" сможем пойти не ранее чем через 2 месяца "дома" что бы просто привык к нам и стал хотя бы минимально доверять) Я буду менять первое сообщение темы составляя "список" и буду безмерно благодарна каждому, его дополнившему Итак, известно лишь: - родился " в корке" - в 3 года был "выворот" век, сейчас - нет - умненький, нарушений слуха нет - время от времени состояние кожи приходит почти в норму (подробнее пока не знаю) - уход заявляется как купание 2-3 раза в день, масло и крема ежедневно 2-3 раза но эта информация с учетом финансирования может не быть фактом - пока мы добираем документы отправлены в ДР: дардиа липо молочко+бальзам, масла детские "sanosan" - питание заявляется как обычное, вроде не аллергик, при "домике" живет кошка - у ребенка недобор веса Что спрашивать в Домике когда будем забирать? (историю болезни не отдадут, только выписку на их усмотрение) Что купить домой к приезду? Как ухаживать первое время до посещения врачей\анализов? Диагностика: куда идти для максимально комфортной для ребенка (москва) и качественной диагностики? какие анализы сделать/подготовить? знаете ли вы специалистов, готовых приехать (платно) домой к ребенку (помещение мед. центров для детей из ДР часто огромная проблема и ужас до судорог) к каким советам\назначениям врачей в поликлинике (не всегда качественно знакомым с редкими заболеваниями) относиться с сомнением? спасибо огромное всем! здоровья Вам и детям! |
|
| Автор: | Алиса [ 01 мар 2015 19:45 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: приемный ребенок с ихтиозом |
Здравствуйте, Ирина! Глубоко взволнована после прочтения Вашего сообщения. Бог в помощь. Великий поступок. Мир не без добрых людей. Все у Вас с сыночком будет хорошо! К сожалению дельных советов дать не могу, но и оставить без ответа не могла. |
|
| Страница 1 из 1 | Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ] |
| Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group https://www.phpbb.com/ |
|