Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Здравствуйте!

Довольно скоро (две недели - месяц зависит от чиновников) в нашей семье прибавление - полетим забирать мальчика 5 лет с заболеванием ихтиоз, предположительно ламилярный. Я читала многие темы форума и продолжу его изучение, но поскольку и о здоровье мальчика и об уходе за ним и о степени заболевания сведений маловато (он из российской "глубинки" да и еще и дом ребенка - кто там будет разбираться) прошу помощи форумчан

В идеале - для старта составить "список-картинку" - что проверить, что не упустить, что подготовить "к приезду" куда обращаться для хорошей и максимально комфортной диагностики (шок ребенка от переезда в семью и "адаптацию" а так же возможное неприятие врачей\процедур на основании прошлого его опыта никто не отменит), как правильно ухаживать первое время (по "врачам" сможем пойти не ранее чем через 2 месяца "дома" что бы просто привык к нам и стал хотя бы минимально доверять)

Я буду менять первое сообщение темы составляя "список" и буду безмерно благодарна каждому, его дополнившему


Итак, известно лишь:

- родился " в корке"
- в 3 года был "выворот" век, сейчас - нет
- умненький, нарушений слуха нет
- время от времени состояние кожи приходит почти в норму (подробнее пока не знаю)
- уход заявляется как купание 2-3 раза в день, масло и крема ежедневно 2-3 раза но эта информация с учетом финансирования может не быть фактом
- пока мы добираем документы отправлены в ДР: дардиа липо молочко+бальзам, масла детские "sanosan"
- питание заявляется как обычное, вроде не аллергик, при "домике" живет кошка
- у ребенка недобор веса


Что спрашивать в Домике когда будем забирать?
(историю болезни не отдадут, только выписку на их усмотрение)


Что купить домой к приезду?


Как ухаживать первое время до посещения врачей\анализов?


Диагностика: куда идти для максимально комфортной для ребенка (москва) и качественной диагностики? какие анализы сделать/подготовить? знаете ли вы специалистов, готовых приехать (платно) домой к ребенку (помещение мед. центров для детей из ДР часто огромная проблема и ужас до судорог)


к каким советам\назначениям врачей в поликлинике (не всегда качественно знакомым с редкими заболеваниями) относиться с сомнением?


спасибо огромное всем! здоровья Вам и детям!

Здравствуйте, Ирина!
Глубоко взволнована после прочтения Вашего сообщения.
Бог в помощь. Великий поступок. Мир не без добрых людей. Все у Вас с сыночком будет хорошо!
К сожалению дельных советов дать не могу, но и оставить без ответа не могла.