Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 18 авг 2019 12:15

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 37 ]  На страницу 1, 2, 3, 4  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 30 янв 2016 09:55 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 дек 2015 12:41
Сообщения: 5
Диагноз: врожденный
Статус: родитель больного
Здравствуйте .... скажите пожалуйста тяжело ли ухаживать за больным ребенком ? Правда что нужно вечно возиться по врачам и по больницам ? Как у вас выглядят дети? Если каждый день мазать хорошо то кожа будет выглядеть почки как у нормального ребёнка? Что кроме крема нужно делать?сколько раз в день купаете ? Это все страшно? Живём на севере ... дети такие могут выходить на улицу каждый день или бывает ухудшение? Ответьте пожалуйста, срочно!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 30 янв 2016 13:14 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 мар 2014 12:21
Сообщения: 63
Диагноз: врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Здравствуйте Айлин. В вашем сообщении очень много паники, как впрочем и у всех родителей которые впервые сталкиваются с диагнозом ихтиоз. В большинстве случаев не все так страшно как пишут в интернете( там приводят примеры очень сложных случаев). Ихтиоз как и любое заболевание требует ухода и терпения, а главное не нужно падать духом и паниковать. Для нас уход начинался с регулярного купания и регулярного "намазывания"( мазались через каждые 3-4 часа и даже по ночам) Но с каждым днем кожа становится лучше и лучше. Сейчас мы принимаем душ утром и вечером( как все здоровые люди) , а купаемся,отмокая в ванной раз в неделю. Мажемся утром и вечером. Уход за сыном это уже просто привычка и абсолютно ни чего сложного и сверх естественного.( сейчас намазаться у нас это как игра , я мажу его, а он пытается мазать мне личико, всем весело и приятно. Нам сейчас 2.3 года и мы выглядим как все остальные детки, и не скажешь что у ребенка диагноз ихтиоз. И своего ребенка я не считаю "больным",он просто особенный и ни чем не отличается от других деток. Конечно кожа сухая, суше чем у всех остальных, но это не повод для паники.Ихтиоз - это не самое страшное, есть намного страшнее заболевания которые кремом не замажешь. Мы гуляем регулярно. Мажем личико и ручки зимним кремом перед выходом на улицу. У нас тоже сейчас зима и ходим гулять и в -10 и -15. А вам нужно держаться, собрать все силы и не падать духом. По началу кажется что с этим не возможно жить, но это не так. Очень много людей с этим живут и радуются жизни. Подбирайте крема , ванночки и все наладится.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 30 янв 2016 14:42 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 дек 2015 12:41
Сообщения: 5
Диагноз: врожденный
Статус: родитель больного
Спасибо большое за ответ ! Я боюсь что будет все плохо как в интернете . На данный момент кожа нормальная есть шелушение на ногах . Могут ли это коричневыесть пятна корочки вообще не появляться? Или рано или поздно они будут?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 30 янв 2016 15:47 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 26 мар 2014 12:21
Сообщения: 63
Диагноз: врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
У всех по разному выглядит кожа. И с коричневыми корочками тоже у всех по разному. Просто очень много видов ихтиоза. У нас тоже на коже просто небольшое шелушение, как после загара. Немного грубоваты коленки, но на вид не темные. Я так думаю у нас очень легкое проявление ихтиоза . И у многих на форуме так же. Главное ухаживать за кожей и не запускать и с каждым днем все будет только улучшаться ))))) Терпения вам!!!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 30 янв 2016 16:34 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 дек 2015 12:41
Сообщения: 5
Диагноз: врожденный
Статус: родитель больного
И ещё вопрос ) у вас врожденный тоже?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 30 янв 2016 18:51 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Мы живем в Сибири, кожа на мороз с каждым годом лучше. Нам 3 года, в этом году обходимся без крема от мороза. Просто краснеет лицо, заходим в тепло и становится все как было.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 30 янв 2016 19:55 
Не в сети

Зарегистрирован: 25 дек 2015 12:41
Сообщения: 5
Диагноз: врожденный
Статус: родитель больного
У вас тоже кожа почти как у здорового ребёнка?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 30 янв 2016 20:46 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
да, почти как у здорового ребенка. У нас врожденный ихтиоз, мажу утро и вечер топикремом, купаю по вечерам в геркулесе.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 05 фев 2016 17:40 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
У нас все врутренние органы при рождении были в норме. Все будет хорошо.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 05 фев 2016 21:20 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 дек 2015 16:37
Сообщения: 13
Диагноз: Ихтиозоформная эретродермия (сын 2014)
Статус: родитель больного
Айлин я сама кстати из Нового Уренгоя тоже север. Все будет хорошо, на улицу выходим накупила я кремов защитных от холода, при чем зря даже не пользуемся))) Это такие же детки как и все просто кожа другая, но с возрастом все меняется. Нам полтора и я увидела уже изменения, хотя наш север не подходит. Первый год у нас был сложный, а теперь легче. Органы в норме, но врачи пугали и дебилизм нам приписывали, чего только не было)))) смешно вспомнить но, тогда чуть не умирала от горя. Это и есть настоящее счастье, рождение ангелочка!!!! Нам частое купание не подошло, в основном купаем в мустелле или морской соли. купаю чаще в стадии обострения когда начинают появляться корочки на теле, так быстрее отшелушивается. На ночь локобейз рипеа, днем сетафил рестародерм лосьон для тела увлажнение 24 часа - обещают)) в нашем случае 3 часа стабильно увлажнен, если зимой. Все будет хорошо!!! У нас кстати тяжелая форма((( но мы делаем все чтоб сделать ее легкой. Кстати по поводу улицы, людей вокруг. Мы тут в сад ходили - сокращенка, мамы смотрели, что, что-то не так, но никто не спросил держались молодцом. В отпуск ездили ну да поцеплялись ко мне что как я могла так за сыном не смотреть, что обгорел так и облазит. Пару мам сказали что и у нас в детстве дерматит был, советы давали, думая что у нас дерматит.... так что все хорошо!!! Кто то будет помогать кто то удивляться а кто то отходить в сторону))) все люди разные я сама будучи не болезненной не всем нравилась и не все хотели со мной общаться, были кто вообще не переваривал, хотя я была обычной спокойной девочкой)) главное не думать что думают другие, чтоб жить было хорошо. Главное инвалидность оформите, нужная вещь в плане средств по уходу


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 37 ]  На страницу 1, 2, 3, 4  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB