Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 07 дек 2019 02:22

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 37 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 09 фев 2016 11:59 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 янв 2012 22:10
Сообщения: 2
Диагноз: вульгврный ихтиоз
Статус: больной
Не переживайте, это вообще не проблема. Я болею уже 46 лет и вряд ли кто-либо заметит у меня эту болячку. С детства было шелушение кожи , но тогда было до лампочки, думали просто шелушится и ничего особенного, потом решил поступать в Суворовское училище после 8 класса школы, пришёл в военкомат и там меня сразу "зарубили", типа вам даже в армию нельзя, а вы тут в такое учреждение, но и тут легко обмануть врачей.... я подстригся, чтобы меня не узнали, намазался кремом и прошёл районную медкомиссию, затем городскую и областную и потом уже в самом училище , сдал экзамены и поступил и потом каждую неделю в тихоря в туалете мазался простыми детскими кремами, чтобы никто не узнал про мою болезнь, закончил это училище и потом пошёл в высший военны вуз.... Поэтому не думайте что у вашего ребёнка будут очень серьёзные проблемы в жизни с этой болячкой, ребёнок будет более дисциплинированным, а болезнь эта со временем станет просто рутинным ухаживанием за собой. В межполовом отношении тоже никогда с этим проблем не было. Не переживайте это не стоит того, у Вас всё будет хорошо, удачи!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 10 фев 2016 15:18 
Не в сети

Зарегистрирован: 08 апр 2014 16:14
Сообщения: 86
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Моей дочери 1год 9 месяцев, родились в коллоиде. После того как сошёл коллоид, осталась кожа, которая шелушилась, где-то больше, где-то меньше. Со временем она всё меньше и меньше стала шелушиться, сейчас практически не шелушится. Коричневых шелушек вообще не было, мне кажется, если они у вас до сих пор не появились, то и не будет их у вас никогда.
Мы живём в Новосибирске, пусть юг, но всё же Сибири. Погода разная бывает, проблем с кожей зимой нет, минут за 15-20 до выхода на улицу мажу кремом увлажняющим.
Проблем с уходом у нас нет, обыденность уже. Инвалидности нет, да нам её никто и не даст, потому что мой ребёнок ничем не ограничен. Со внутренними органами всё хорошо.
Ходили месяц назад к очень авторитетному генетику, она сказала, что все шелушения и наслоения к пяти годам станут настолько малы, что абсолютно перестаним их замечать. Сухость кожи, конечно, она сказала будет, всю жизнь. От этого никуда не денешься.
Я каждый день говорю своей доченька: "как хорошо, что ты у меня есть", хотя по-началу это был такой кошмар, чуть рассудка не лишилась.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 14 фев 2016 22:30 
Не в сети

Зарегистрирован: 24 май 2015 19:26
Сообщения: 6
Откуда: Нижегородская обл.
Диагноз: Вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Эта болезнь дана не просто так. Идите в храм. Сами и ребёнка регулярно исповедуйте, причащайте. Господь все управит.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 15 фев 2016 09:00 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 дек 2015 16:37
Сообщения: 13
Диагноз: Ихтиозоформная эретродермия (сын 2014)
Статус: родитель больного
Sheylest, а почему вы такого мнения придерживаетесь относительно этой болезни? Я сама, когда малыш мой родился только молитвами и спасалась и до сих пор верю, что Бог нам поможет. Вообще я слышала, что детки особенные по разной причине посылаются нам как ангелы Божьи, чтоб мы за ними смотрели. Я много читала статей на эту тему священников почему такие дети даются. Кто то мне рассказывал, что вот именно эта болезнь считается Божьей, но ничего об этом не нашла, может у вас есть что-то...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 16 фев 2016 13:57 
Не в сети

Зарегистрирован: 08 апр 2014 16:14
Сообщения: 86
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Nata1ia, а Вы можете пояснить, что значит "Божья болезнь"?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 16 фев 2016 21:05 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 дек 2015 16:37
Сообщения: 13
Диагноз: Ихтиозоформная эретродермия (сын 2014)
Статус: родитель больного
Я точно не помню, мне из третьих уст говорили что читали в инете, что Иисус в последний раз перед смертью ел рыбу ихти... я не помню как она точно называлась но название схожа с названием болезни ихтиоз отсюда и версия. Может не верно сюжет описала... Что вкусив эту рыбу он что то сказал.... Надо найти о чем действительно речь как теория описывается))


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 фев 2016 13:56 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
У первых христиан Рыба (греч. Ихтис ) была символом Христа. Так как если сложить первые буквы Иисус Христос Сын Божий Спаситель. То по греч получается Ихтис-рыба. В катакомбах и храмах первых веков были изображения рыбы. Но все это с Ихтиозом вообще ни разу не связано. Название болезни взято из латинского, названа болезнь рыбьей. Поэтому и схожесть. Но все наши детки Божьи. Если дана болезнь, то это испытание от Бога. И неважна какая болезнь. Ихтиоз это не самое ужасное в жизни.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 фев 2016 15:59 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Sheylest писал(а):
Эта болезнь дана не просто так. Идите в храм. Сами и ребёнка регулярно исповедуйте, причащайте. Господь все управит.

На грехи родителей намекаете?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 фев 2016 20:44 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 дек 2015 16:37
Сообщения: 13
Диагноз: Ихтиозоформная эретродермия (сын 2014)
Статус: родитель больного
я если честно не думаю, что это за грехи родителей, но и такое мнение бытует ... Я так не думаю, знаю одно, что мой сынулька мне для чего то дан именно таким, а значит я скоро все пойму и каждый тоже поймет для себя для чего, главное не думать о вопросе за что... потому что ни за что-то ...

В этом есть Божий смысл, когда появляются разные люди, потому что мы вдвойне отдаем самое лучшее в себе своим ангелочкам) Моя жизнь поменялась я на многие вещи стала смотреть иначе и более того меня волнует судьба и других деток и я стала замечать что есть и другие дети, люди....


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 фев 2016 23:00 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Nata1ie писал(а):
я если честно не думаю, что это за грехи родителей, но и такое мнение бытует ... Я так не думаю, знаю одно, что мой сынулька мне для чего то дан именно таким, а значит я скоро все пойму и каждый тоже поймет для себя для чего, главное не думать о вопросе за что... потому что ни за что-то ...

В этом есть Божий смысл, когда появляются разные люди, потому что мы вдвойне отдаем самое лучшее в себе своим ангелочкам) Моя жизнь поменялась я на многие вещи стала смотреть иначе и более того меня волнует судьба и других деток и я стала замечать что есть и другие дети, люди....

Боже, если бы у нас был бы только ихтиоз, я была бы счастлива. Я уже даже ихтиоз проьлемой не считаю. Но у всех по разному.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 37 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB