Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 18 авг 2019 12:18

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 37 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 18 фев 2016 11:12 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 дек 2015 16:37
Сообщения: 13
Диагноз: Ихтиозоформная эретродермия (сын 2014)
Статус: родитель больного
Котенок по имени гав, извините что может спрашиваю, а что у вас еще? У нас просто осложнения на глаза, ушки всегда засоряются шелушками, честно течение у нас не очень у нас тяжелая степень проявления ихтиоза. А какого цвета ваша кожа у ребенка? Я столкнулась с тем, что у нас 6 мес. назад кожа стала желтовато-коричневой, все думают что у нас желтушка но мы проверялись и все чисто тьфу-тьфу-тьфу. Может я зря хочу его дальше обследовать и у всех с подобным заболеванием желтоватая кожа? Хотя раньше такого не замечала, только когда морковью или тыквой кормили окрашивался)))


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 18 фев 2016 12:42 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Nata1ie писал(а):
Котенок по имени гав, извините что может спрашиваю, а что у вас еще? У нас просто осложнения на глаза, ушки всегда засоряются шелушками, честно течение у нас не очень у нас тяжелая степень проявления ихтиоза. А какого цвета ваша кожа у ребенка? Я столкнулась с тем, что у нас 6 мес. назад кожа стала желтовато-коричневой, все думают что у нас желтушка но мы проверялись и все чисто тьфу-тьфу-тьфу. Может я зря хочу его дальше обследовать и у всех с подобным заболеванием желтоватая кожа? Хотя раньше такого не замечала, только когда морковью или тыквой кормили окрашивался)))

У нас вообще жесть, я еще до сих пор до конца не отошла. Сначала родилась в коллодии, первое потрясение. Второе, заболела в больнице сначала одним, потом вторым менингоэнцефалитом (болезнь хуже менингита, поражение мозга). Последствия гидроцефалия. Затем шунтирование. Теперь нам 7,5 месяцев переворачивается только на живот. Очень хочет сесть, но не может. Но узнает нас и взгляд фокусирует, голову не очень уверенно держит. Кожа у нас хорошая для ихтиоза нормального цвета. Только шелушится. Мажемся топи кремом. Мою не каждый день. Кожа от воды хуже.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 18 фев 2016 15:40 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 дек 2015 16:37
Сообщения: 13
Диагноз: Ихтиозоформная эретродермия (сын 2014)
Статус: родитель больного
Капец... в плане подцепки инфекции, я если честно поняла поздно что с больницы надо бежать было раньше, нас вообще чуть ли эпилепсиками не сделали. Короче инфекционист перепутала дозу антибиотика и всетремер на всю ночь еле вытащили сына. Я лежала в больнице а не знала к кому обращаться врач сам не знал что делать, я думала буду вызывать 03))) ну это сейчас смешно... а тогда не очень
У нас кстати тоже с опозданием развивается, я заметила что детки с ихтиозом у некоторых только без отставания. у нас к году стал уверенно сидеть, потом ездили в грецию подниматься из положения лежа в сидячее начал к 1г. 2 мес. Вот недавно пошел в 1 г. 5 мес.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 18 фев 2016 15:42 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 дек 2015 16:37
Сообщения: 13
Диагноз: Ихтиозоформная эретродермия (сын 2014)
Статус: родитель больного
А гидроцефалит у вас вылечили? он лечится? я просто не знаю что это..


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 18 фев 2016 18:27 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Nata1ie писал(а):
А гидроцефалит у вас вылечили? он лечится? я просто не знаю что это..

Менингоэнцефалит-это воспаление головного мозга, вызвано инфекцией. Гидроцефалия- задержка спино-мозговой жидкости в мозге. Смертность большая при менингоэнцефалите. Это тяжелое заболевание. Его мы вылечили. А Гидроцефалия устранилась с помощью шунта в голове. То есть у нас были еще операции на голову.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 18 фев 2016 19:15 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 дек 2015 16:37
Сообщения: 13
Диагноз: Ихтиозоформная эретродермия (сын 2014)
Статус: родитель больного
Слава Богу, что все разрешилось хорошо. Дай Бог Вам здоровья!!!! я так поняла вам 7 месяцев с половиной,да?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 18 фев 2016 20:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Nata1ie писал(а):
Слава Богу, что все разрешилось хорошо. Дай Бог Вам здоровья!!!! я так поняла вам 7 месяцев с половиной,да?

Спасибо вам. Да. Нам 7,5 месяцев. Ребенок очень спокойный. Мало умелок. А ваш спокойный был? Я боюсь, что все отставание- это последствия. Потому что последствий у нашего заболевания куча и сто нас ожидает неизвестно. А у вас сколько малышу?. Если хотите пообщаться, можем в личке☺


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 23 фев 2016 10:00 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Мы все искупаем грехи своей души, все по разному, кому-то тяжелее, кому-то легче. Больные дети тоже искупают грехи своей души наверное. Но говорят что дети выбирают себе родителей и если у вас особенный ребенок, значит только вы знаете что и как для него лучше и только вы можете помочь ему. Когда я лежала с сыном в больнице, медсестры рассуждали на тему "справедливости", говорили что разве справедливо когда у благополучных родителей рождаются больные дети. Я считаю что не справедливо, если больной ребенок требующий ухода и заботы родится в семье алкашей. Всем по возможностям, всем по заслугам.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 23 фев 2016 19:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 дек 2015 16:37
Сообщения: 13
Диагноз: Ихтиозоформная эретродермия (сын 2014)
Статус: родитель больного
Я когда все не понимала и рыдая вопрошала за что??? Я обращалась к астрологу который рассчитал все даты нашего рождения и сказал что это карма мужа и сына от прошлой жизни, не знаю правда ли это. Но потом я все поняла и что кроме меня и мужа у нашего сына роднее не будет и он правда счастливый что родился именно у нас)) а ваши детки у Вас) У меня в роддоме случилась ситуация: когда мы родились его сразу забрали в кувез в реанимацию сам не дышал неск. часов. И вот однажды прихожу я к нему а там плачет малыш чей еще не знала. Я мед сестре с порога подойдите ребенок плачет (да так горько рыдал) а она как писала что то в тетрадь так и осталась сидеть на стуле. Я быстрей бежать а вдруг мой? и правда мой.... и тут я поняла, что чужим не только больные не нужны никакие, и лишний раз мед персонал ни за одного ребенка не пошевелится. А у моего сынульки есть я, подойдя к нему успокоила и всегда так, когда ему слезно всегда рядом, а это самое нужное для любого ребенка. А еще мы лежали потом в больнице там бегали с сопельками отказнички как же на них орали мед сестры, такое ощущение что они их за что то ненавидели. Мне их так было жалко...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 фев 2016 12:16 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Nata1ie писал(а):
Я когда все не понимала и рыдая вопрошала за что??? Я обращалась к астрологу который рассчитал все даты нашего рождения и сказал что это карма мужа и сына от прошлой жизни, не знаю правда ли это. Но потом я все поняла и что кроме меня и мужа у нашего сына роднее не будет и он правда счастливый что родился именно у нас)) а ваши детки у Вас) У меня в роддоме случилась ситуация: когда мы родились его сразу забрали в кувез в реанимацию сам не дышал неск. часов. И вот однажды прихожу я к нему а там плачет малыш чей еще не знала. Я мед сестре с порога подойдите ребенок плачет (да так горько рыдал) а она как писала что то в тетрадь так и осталась сидеть на стуле. Я быстрей бежать а вдруг мой? и правда мой.... и тут я поняла, что чужим не только больные не нужны никакие, и лишний раз мед персонал ни за одного ребенка не пошевелится. А у моего сынульки есть я, подойдя к нему успокоила и всегда так, когда ему слезно всегда рядом, а это самое нужное для любого ребенка. А еще мы лежали потом в больнице там бегали с сопельками отказнички как же на них орали мед сестры, такое ощущение что они их за что то ненавидели. Мне их так было жалко...

Наташа, я согласна с тобой. Кроме нас наши дети никому не нужны. И слава Богу, что больные детки рождаются в благополучных семьях, а дети алкашей здоровы. Кто защитит тех детей? А у наши дети нужны нам. А что касается вопроса:"за что?". У каждого человека такой набор грехов, что все могут быть наказаны больным ребенком. Но больной ребенок дается не всем. Я думаю, что больной ребенок дается "для чего". Родители начинают шире смотреть на мир, благодаря этой ситуации они могут стать отзывчивее, терпимее, добрее. Они могут научиться любить по-настоящему, чувствуя все грани и моменты чувства Любовь. Они могут стать ближе к Богу и почувствовать его. А дети, терпя испытания, так же могут стать добрее и милосерднее, ближе к Богу, чем если бы они были здоровыми. Слава Богу за все!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 37 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB