Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 авг 2019 23:58

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 37 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 25 фев 2016 14:04 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 дек 2015 16:37
Сообщения: 13
Диагноз: Ихтиозоформная эретродермия (сын 2014)
Статус: родитель больного
Это точно, все равно не сразу осознаешь для чего... Все приходит со временем))) И к нам пришло.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 фев 2016 16:12 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
А главное, я не понимаю как дети могут быть наказанием хоть какой больной. Пусть у моей девочки ихтиоз. Но она моя радость, мое счастье. Я ни разу не пожалела, что родила ее. Я дажн рада, что она родилась именно в нашей семье. Здесь она видит и чувствует заботу и любовь.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 фев 2016 17:50 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Котенок по имени гав писал(а):
А главное, я не понимаю как дети могут быть наказанием хоть какой больной. Пусть у моей девочки ихтиоз. Но она моя радость, мое счастье. Я ни разу не пожалела, что родила ее. Я дажн рада, что она родилась именно в нашей семье. Здесь она видит и чувствует заботу и любовь.


Ихтиоз не худшее из заболеваний. Знаю одну семью, у них сын с дцп, на коляске, весь трясется, говорит очень не внятно, но очень умный, закончил университет с красным дипломом. И представьте как больно было родителям когда он смотрел на других детей, которые бегают и играют и спрашивал их почему он никогда не сможет так? А не станет родителей что будит с ним? Кому он нужен будит? И наверняка это тоже заботит родителей... Это очень больно видеть как страдает ребенок.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 фев 2016 17:57 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
/Ksenia/ писал(а):
Котенок по имени гав писал(а):
А главное, я не понимаю как дети могут быть наказанием хоть какой больной. Пусть у моей девочки ихтиоз. Но она моя радость, мое счастье. Я ни разу не пожалела, что родила ее. Я дажн рада, что она родилась именно в нашей семье. Здесь она видит и чувствует заботу и любовь.


Ихтиоз не худшее из заболеваний. Знаю одну семью, у них сын с дцп, на коляске, весь трясется, говорит очень не внятно, но очень умный, закончил университет с красным дипломом. И представьте как больно было родителям когда он смотрел на других детей, которые бегают и играют и спрашивал их почему он никогда не сможет так? А не станет родителей что будит с ним? Кому он нужен будит? И наверняка это тоже заботит родителей... Это очень больно видеть как страдает ребенок.

К сожалению у нас тоже неврология. Может Бог помилует от дцп, риск есть. В 7,5 месяцев пока переворачиваемся только. Надеюсь на лучшее, невропотологу мы тоже нравимся, но готова к любому повороту


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 фев 2016 10:38 
Не в сети

Зарегистрирован: 14 дек 2015 19:31
Сообщения: 10
Диагноз: "ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Мы тоже долго не переворачивались,сели только в год,сейчас на год и пять месяцев но мы пока не ходим. Речи о дцп не идет,но проблемы с неврологией у нас тоже присутствуют. Проходили курсы массажа и лечебной гимнастики,после чего стал гораздо активнее. Стремится уже встать,в ходунках тоже пройти может.Какими только ужасами нас не пугали,но слава Богу все хорошо. Мы когда сыну было два месяца при ехали в институт дерматологии и там опытный педиатр уже тогда сказала,что мы будем отставать в развитии,но позже всех догоним.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 фев 2016 11:51 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
натусик писал(а):
Мы тоже долго не переворачивались,сели только в год,сейчас на год и пять месяцев но мы пока не ходим. Речи о дцп не идет,но проблемы с неврологией у нас тоже присутствуют. Проходили курсы массажа и лечебной гимнастики,после чего стал гораздо активнее. Стремится уже встать,в ходунках тоже пройти может.Какими только ужасами нас не пугали,но слава Богу все хорошо. Мы когда сыну было два месяца при ехали в институт дерматологии и там опытный педиатр уже тогда сказала,что мы будем отставать в развитии,но позже всех догоним.

Мы перенесли менингоэнцефалит (инфекция пошла в мозг). Затем Гидроцефалия и шунтирование мозга. Из-за всей этой картины угроза дцп. Но у нас реально все хорошо. Мы все догоним.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 26 фев 2016 13:34 
Не в сети

Зарегистрирован: 14 дек 2015 19:31
Сообщения: 10
Диагноз: "ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Главное верить в свои силы и своего малыша,мы достигаем своих только медленнее чем все остальные. У нас гидроцифолия,долго голова для сына казалась неподъемной,но постепенно мы всему научились,да мы будем отличаться от всех деток,но отличаться не всегда плохо,поэтому главное упорство и любовь


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 37 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB