Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 22 авг 2019 23:25

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 22 ]  На страницу 1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: период беременности
СообщениеДобавлено: 14 окт 2011 09:41 
Не в сети

Зарегистрирован: 27 авг 2011 21:03
Сообщения: 15
Статус: родитель больного
приветик!!нашему малышу исполнилось полгодика, а меня все не покидают мыслит о том от куда появилась эта болячка?почему у нас, ведь мы с мужем здоровы...не перестаю винить себя в случившемся, думаю может это я чего не то съела во вемя беременности, может не то лекарство?хочу написать название препаратов, коорые я принимала во время беременности, может кто тоже что то подобное пил??
дюфастон
магне в6
актовигин
вильпрофен
утрожестан
омега3
хилак форте
свечи с попаверином
канефрон
вобензим
17 опк
эгилог
курантил
сорбифер
магнезия
эуфилин
и еще какой то антибиотик, в порошке, ни как не могу вспомнить его название...

может у кого это ЭКОшные детки?может какое то большие колличество узи было за беременность??


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: период беременности
СообщениеДобавлено: 14 окт 2011 14:36 
Не в сети

Зарегистрирован: 03 дек 2010 17:39
Сообщения: 9
Откуда: Беларусь
Диагноз: Врожденный ихтиоз ИЭ
Статус: родитель
Принемала дюфастон до 12 недель. И в месяцев 5 канефрон. Причину рождения ребенка с ихтиозом перестала искать после выписки из больницы. Поняла, что никто не даст ответа, врачи сами не знают от куда это. Природа так распорядилась, утешаю себя этим.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: период беременности
СообщениеДобавлено: 14 окт 2011 19:08 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
принимала половину из этих препаратов, как и все беременные. сюда можно еще добавить фолиевую кислоту, Алфавит и проч... Пыталась тоже пойти таким путем в период "сразу после рождения", отбросила попытки....


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: период беременности
СообщениеДобавлено: 14 окт 2011 19:33 
Не в сети

Зарегистрирован: 01 апр 2010 12:45
Сообщения: 49
Откуда: Нижегородская обл.г.Саров
Диагноз: врождённый ихтиоз.предположительно ИЭ
Статус: родитель больного
Моя беременность проходила очень хорошо.Кроме витаминов и сорбифера,более никаких припаратов.Мы с мужем здоровы,доча - тоже,а в результате- у сына врождённый ихтиоз.Генетики говорят что мутация генов.Я считаю,может это судьба.И с этим научилась жить,сынок ходит в ясельки (нам 2года 3 месяца)и отвращения у окружающих я пока не замечаю.Главное чтобы не было ухудшений с возрастом.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: период беременности
СообщениеДобавлено: 17 окт 2011 03:14 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Как я вас понимаю. Тоже после рождения дочки были подобные мысли. еще "добрые" коллеги и родственники мужа говорили - нечего было во время беременности возле компьютера сидеть. Во время беременности пила только Витрум и один раз лоперамид в первый месяц, когда еще не знала о беременности. А какое чувство вины перед дочерью я испытывала :( . Все разрешил генетический анализ, у нас с мужем по половинке гена ламеллярного ихтиоза. Все.
Не мучьте себя, пожалуйста, девочки.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: период беременности
СообщениеДобавлено: 20 окт 2011 17:26 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 янв 2011 07:16
Сообщения: 57
Откуда: Красноярск
Диагноз: Сын 2010г, врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Мои терзания развеял генетик, сказав что каждый человек носит от 5-8 мутированных генов и никогда неизвестно где и что "выстрелит"! В ее практике были случаи когда пара разводилась после рождения ребенка с генетическим заболеванием, создавали новые семьи а в них появлялся другой ребенок, но уже с другим генетическим заболеванием.
Если вы атеисты, считайте, что это как игра в русскую рулетку, если верующий, то испытание Божие. Ведь каждому дается по силам!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: период беременности
СообщениеДобавлено: 20 окт 2011 22:05 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 28 фев 2011 14:40
Сообщения: 28
Откуда: Калуга
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: родитель больного
Б.протекала очень легко. Ре родился в срок. Во время Б. принимала только витамины.В конце 3 триместра лечила молочницу "Макмирором".
Сын родился с вульгарным И. Мы с мужем здоровы,младший сын тоже.Конечно,первое время возникал вопрос "Почему?",но он уже давно "отпал".К генетику мы не обращались,дерматолог в кожном диспансере предположила-спонтанную мутацию...

_________________
Изображение

Два рeбёнкa чудных у меня!Две надежды,два больших огня!Мчится время по широкой трассе,у меня две юности в зaпaсe!Жизнь горит во мнe нeугосимо,у мeня двe вeчности-ДВА СЫНА!!! ​


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: период беременности
СообщениеДобавлено: 03 янв 2012 07:55 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
На форуме зарегистрировано 369 пользователей. Нам бы врача какого. Может кто-нибудь смог выявить причины возникновения мутаций гена. Понятно, что все мы наверно носители сломанных генов, но они ведь "могут выстрелить, а могут и нет".
Я, кстати, в первый триместр пила витамины "Элевит". Потом бросила, т.к. у них повышенное содержание витамина А, перешла на Алфавит. Хм, а у ребенка а якобы нехватка этого витамина. странно всё это.


Последний раз редактировалось MarinaMM 04 янв 2012 06:30, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: период беременности
СообщениеДобавлено: 03 янв 2012 20:14 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 окт 2011 21:00
Сообщения: 3
Диагноз: Ихтиозиформная эритродермия
Статус: больной
Всем добрый день и с Новым 2012 годом!!!! Пишу на форум первый раз. У меня ихтиозиформная эритродермия и я беременна. Знаю, что есть вероятность рождения малыша с такой же проблемой. Очень нужен совет: какие средства по уходу за ребенком, лекарства, мази т.п. мне надо иметь в первые дни после рождения? Может что то надо взять с собой уже в роддом? Заранее всем спасибо.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: период беременности
СообщениеДобавлено: 04 янв 2012 05:21 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Мне кажется, Вам надо поискать "терапия новорожденных с ихтиозом". Если Вы в москве, в этом нужды не будет. А вот если, как я, далеко в провинции :D , то..... По-крайней мере, я предупрежу врачей сразу о том, что и как надо делать. Моего первого сына (пока единственного) трое суток держали просто так, даже не в кювезе. Без всякой терапии, потом намазали фукорцином :? и положили в кювез. Только на пятые сутки его отправили в областную больницу в отделение патологии новорожденных.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 22 ]  На страницу 1, 2, 3  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB