Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 18 авг 2019 12:17

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 11 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Ответьте пожалуйста!
СообщениеДобавлено: 20 апр 2013 05:52 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Здравствуйте. Моему сыну 5,5 мес, пока я его не родила, что такое ихтиоз и не знала. Родился в пленке, доношенный, "рыбий рот", деформация ушей, ногтей. С первых часов получали гормоны, еще в роддоме его купали в ванночка с Эмолиумом (в течение 2х часов после рождения муж привез все крема что назначил дермотолог по телефону это Эмолиум для волосистых частей тела, локоид мазь, локобейз рипеа) За полторы недели все очистилось. никаких наслоений, трещин, пластин и чешуек, просто шелушащаяся кожа. Ушки расправились, ногти тоже стали нормальными, ротик закрылся. С виду и не скажешь что у него ихтиоз. За 5,5 месяцев кожа на руках и ступнях улучшилась, но мучается от трещинок и шелушений на щеках. Думаю что проблемы с щечками связаны с его попытками ползти и все тянуть в рот, он трет лицо одеялом, катается колбаской по кровати и очень надеюсь что кожа на лице станет такой же как везде как только начнет сидеть, ходить. Подскажите, как ведет себя болезнь с возрастом? Стоит ли ждать улучшений или не стоит надеяться?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ответьте пожалуйста!
СообщениеДобавлено: 23 апр 2013 23:29 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 июл 2012 15:25
Сообщения: 109
Диагноз: Врожденный
Статус: Родитель больного
Здравствуйте. У нас все один в один было, про ихтиоз тоже никогда не слышали. Сейчас ребенку 9 месяцев, состояние кожи улучшается. Через месяц уедем на все лето на море, надеюсь, станет еще лучше. Лицо сложнее всего поддерживать в идеальном состоянии, хотя у нас нет трещинок, просто очень сухая нежная кожа. Во время активного слюнотечения стараюсь чаще умывать с жидким средством мустела для атопичной кожи, оно смягчает. Если не умывать, то появляется раздражение, что еще хуже, чем сухость. Потом сразу мажу. Мажу постоянно. У нас в ходу для лица крем ducray Ictiane, радевит, бепантен и аквафор. Мажу то одним, то другим, то смешиваю несколько кремов вместе.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ответьте пожалуйста!
СообщениеДобавлено: 23 апр 2013 23:56 
Не в сети

Зарегистрирован: 27 авг 2011 21:03
Сообщения: 15
Статус: родитель больного
мы для лица используем дюкрей, нам помогает


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ответьте пожалуйста!
СообщениеДобавлено: 24 апр 2013 06:15 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
У нас нет раздражения от слюней, хоть этим обошлось


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ответьте пожалуйста!
СообщениеДобавлено: 24 апр 2013 08:22 
Не в сети

Зарегистрирован: 31 июл 2012 15:25
Сообщения: 109
Диагноз: Врожденный
Статус: Родитель больного
А чем мажете кожу век? Я никак не могу подобрать подходящее средство. Пользуетесь витамином А наружно?
Очень хочется пообщаться с кем-то, кто знает о проблеме лично. После выписки из больницы мы остались с болезнью один на один, до всего доходила методом проб и ошибок. Конечно, этот форум и англоязычные ресурсы очень помогли, но вдруг кто-то из родителей нашел для себя какой-то чудо крем, который мы еще не успели попробовать.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ответьте пожалуйста!
СообщениеДобавлено: 24 апр 2013 12:43 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Я ничем отдельно веки не мажу, все тело и лицо эмолиумом, а зачем векам дополнительный уход, может я что-то не замечаю? Если локобейзом мажу, то и им все лицо просто.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ответьте пожалуйста!
СообщениеДобавлено: 24 апр 2013 21:23 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 сен 2012 10:45
Сообщения: 44
Откуда: Свердловская обл.
Диагноз: "Врожденный ихтиоз"
Статус: РОДИТЕЛЬ БОЛЬНОГО
Мы тоже веки отдельно не мажем.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ответьте пожалуйста!
СообщениеДобавлено: 26 апр 2013 09:22 
Не в сети

Зарегистрирован: 10 фев 2013 10:58
Сообщения: 21
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: Родитель больного
Здравствуйте! У моего сына ихтиозоформная эритродермия. Мы из Екатеринбурга. Родился он недоношенный на месяц. Это был кошмар, в оболочке она трескается и кожа была как ожог рот открыт уши пельмешки, выворот век. Сейчас ему 9 месяцев. Все нормализовалось. Кожа обычная но сухая. Методом проб и ошибок подбивали средства. Ля рош липикар совершенно не подходит деньги на ветер. Я намазала ему спину она стала вся бордовая и как заплакал от боли, бегом в душ все смыли. Джонсонс бейби тоже нет! От него кожа высохла и начала слазить ужасно. Более менее помогает эмолиум эмульсия. В ванночку добавляют для купания эмолиум и мажу после ванны эмульсией. Купаться сказал дерматолог каждый день надо. Либо в ванночку добавляю обычную нейодированную соль 1 процент на ванночку. Дерматолог еще рекомендовал семя льна добавлять но я не поняла как его варить или заваривать. Спит он плохо каждый час просыпается, висит на груди пол ночи, сейчас начали вводить гипоаллергенную смесь. Не знаю как бороться с ночным зудом. Пьем препараты от аллергии мажемся. Еще он до сих пор срыгивает не мало. Переживают пройдет ли...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ответьте пожалуйста!
СообщениеДобавлено: 26 апр 2013 09:38 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 мар 2013 17:38
Сообщения: 36
Диагноз: ламеллярный
Статус: родитель больного
Здравствуйте, что касается льна, то его надо залить холодной водой, довести до кипения и дать настояться, а вечером перед купанием процедить, т е убрать семечки. Настои будет похож на кисель или разваренную овсянку. Только к этому нам ещё советовали почки берёзы,наверно, как антисептик. Пробовали, ну ванны как ванны, ничего "суперского" не увидела, может надо всё время пользоваться?
По поводу срыгивания, тоже долго не могла понять, врач сказал сдать анализ кала( капраграмма и по- моему дизбактериоз, посмотреть нет ли стаффилокока, который часто появляется у детей после больниц), а потом потихоньку врачи назначают лечение.
Может вам поможет наш опыт. Пытайте врача. Срыгивание - это проблема, её надо устранять.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ответьте пожалуйста!
СообщениеДобавлено: 26 апр 2013 14:27 
Не в сети

Зарегистрирован: 10 фев 2013 10:58
Сообщения: 21
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: Родитель больного
Капрологию мы много раз сдавали лейкоциты были. Пришло в норму! А срыгиваете это рефлюкс. Думали к полу года пройдет когда сидеть начнет. Вот десятый месяц идет, а они продолжаются, меньше но есть. А как у вас обстоят дела с прививками? У нас до сих пор нет ни одной! До июня ждем.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 11 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB