Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 17 фев 2019 15:36

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 32 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 30 авг 2012 15:16 
Не в сети

Зарегистрирован: 30 авг 2012 14:02
Сообщения: 4
Диагноз: Вульгарный (обычный)ихтиоз
Статус: больной
Добрый день, всем участникам форума.

Мне 20 лет, болею обычным ихтиозом с рождения. В дестве таскали по дерматологам, но толку от этого, сами понимаете, никакого. Прописывали тупо витамин А и Е (Аевит), ванны с солью, посещать море. Самый наилучший ваирант - переехать туда, где побольше солнца. У меня ихтиоз по всему телу, за исключением шеи, лица, кистей рук и ног и спины. Самое удивительное, что именно эти части тела находятся круглый год нескрытыми от лучей солнца.
Если есть возможность - переезжайте туда, где есть море. Это, конечно, трудно, но таковы обстоятельства. Если у вас дети, болеющие ихтиозом, думайте заранее как можно будет отправить Вашего ребенка жить на море, когда он станет взрослым. Лично у меня на море практически все сразу проходит. Я загараю день, и вечером, когда моюсь под душем, все слезает как грязь и не остается ни следа. Когда я на севере, дома (Республика Беларусь) то для того, чтобы смыть хотя бы с большего, мне необходимо 3 недели, три раза в неделю по 2 часа в ванной счесывать. Разница чувствительна.

Что касается кремов. Лично мне, использование кремов без счесывания не дают никакого эффекта. Ровно как и прием витаминов. Я использую донсонс, после приема ванны, в этом случае кожа быстрее уходит из состояния раздражения (представьте когда 2 часа скребешь чем то по коже). Но по большому счету для этого может подойти и обычный детский крем.

Витаминное и внутренне лечение. Витамины мне не помогают, да и как я понял, мало кому тут они помогли. Поэтому мой совет - не использовать их. Только в самых сложных случаях, потому что можно посадить печень, заработать гипервитаминоз и другие осложнения. Лучше пользоваться народными средствами, потому что по факту, и опыту (а он у меня не малый) я могу сказать, что мне помогли только механические средства.

Подведя итоги напишу кратко:
ПОМОГЛО - море, соленая вода, морские ванны, солнечные ванны, использование крема совместно с предыдущими вариантами.
НЕ ПОМОГЛО - витамины, использование масел без солнечных ван и соленой воды.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 30 ноя 2012 11:19 
Не в сети

Зарегистрирован: 30 ноя 2012 10:59
Сообщения: 1
Диагноз: ихтиоз
Статус: больной
Здравствуйте! Мне 22. У меня ихтиоз с самого рождения. Достался мне он от дедушки. У Меня есть младший брат и у него тот же диагноз.
В детстве сильный диатез, к 2 годам кожа начала покрываться маленькими чешуйками. Но мне повезло, что родители в то время когда мне было 2 переехали к черному морю. До 8 лет мы жили там и симптомы почти никак не проявлялись, скорее их даже почти не было, только в период зимы слегка проявлялись. В 1998 мы переехали В Беларусь и все стало на много хуже. от воды и климата кожа стала ужасной. Если раньше единственное что смущало людей было, то что у меня были старушечьи руки (сморщенная ладошка как у стариков), то теперь многие начали шарахаться, от вида чешуи, особенно она проявлялась у меня на ногах ниже колена, совсем чешуи нет на местах с нежной коже, икры, внутренние части рук, шея, область подмышек. Врачи естественно ничего нового не говорили.
Если для парня это не так страшно, то для девушки это беда. Естественно когда я начала созревать, то вопрос с кожей стал очень остро. Я начала еще более интенсивно пользоваться кремами, перепробовала все что только можно. Естественно, когда я приезжала к морю все проходило буквально на 2 день.
Сейчас я поддерживаю кожу в нормальном состоянии, и другие практически ничего не замеяают и даже мой косметолог, когда узнала, что у меня ихтиоз была очень удивлена.
Как я борюсь:
1. Распаривания- горячая ванна или душ, примерно на 1-1,5. В ванну можно добавить косметическую соль. Чешуя после этого скатывается сама как грязь. Причем летом хватает 1-2 раз в неделю, то зимой минимум 1 раз в 2 дня.
2. Крем. Сразу после процедуры. Можно использовать крема с содержанием мочевины или же очень жирные крема( даф, нивея и т.п.). Мне сейчас очень подходит масло джонсонс беби спрей (именно спрей, он намного лучше впитывается и хорошо держит влагу).
Я не использую скрабы, они повреждают кожу и в момент заживления состояние ухудшается.

Но все равно чешуйки зимой есть, они появляются и сильно портят жизнь.
В 18 я познакомилась с молодым человеком, через год мы с ним съехались, и вот сейчас встала проблема (прошло почти 4 года). То что для остальных ни видно, все равно заметно как не скрывай при близком контакте. На него это стало давить. Ведь естественно хочется чувствовать прикосновения нежные и приятные, а не руки чернорабочего. Зимой кожа сильно грубеет... :(


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 31 июл 2013 22:29 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
Хотела написать про наш очередной опыт, вдруг кому пригодится.
Ездили с сыном в Нафталан (Баку), принимали ванны.
Очень длительное улучшение состояния кожи -2,5 месяца гладенькой кожи!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 02 авг 2013 20:02 
Не в сети

Зарегистрирован: 10 сен 2012 09:28
Сообщения: 11
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия, синдром нетертона
Статус: родитель больного
Наталья, здравствуйте! Мы тоже хотели побывать в Нафталане. Напишите пож-та подробнее. Сколько дней там пробыли. Какие процедуры принимали? Об эффекте для ребенка. Стоимости поездки, условиях проживания и быта. Применяете нафту сейчас? Заранее спасибо!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 04 авг 2013 21:26 
Не в сети

Зарегистрирован: 09 апр 2013 10:19
Сообщения: 79
Диагноз: Врожденная ихтиозоформная эритродермия Брока (сухая)
Статус: Родитель
Наталья писал(а):
Хотела написать про наш очередной опыт, вдруг кому пригодится.
Ездили с сыном в Нафталан (Баку), принимали ванны.
Очень длительное улучшение состояния кожи -2,5 месяца гладенькой кожи!!

Я из Баку.нафталан и правда многим помогает при кожных заболеваниях и не только.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 04 авг 2013 21:27 
Не в сети

Зарегистрирован: 09 апр 2013 10:19
Сообщения: 79
Диагноз: Врожденная ихтиозоформная эритродермия Брока (сухая)
Статус: Родитель
мама Света писал(а):
Наталья, здравствуйте! Мы тоже хотели побывать в Нафталане. Напишите пож-та подробнее. Сколько дней там пробыли. Какие процедуры принимали? Об эффекте для ребенка. Стоимости поездки, условиях проживания и быта. Применяете нафту сейчас? Заранее спасибо!

Если захотите поехать напишите мне.цены скажу что как.на всякий случай)чтоб не переплатили)))


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 09 авг 2013 18:38 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
Напишу, как было у нас. Ездили в феврале (чтобы не жарко) с бабушкой. Останавливались в отеле-санатории Чинар в г. Нафталан. Адрес и сайт могу скинуть. Летели в Баку, далее на такси.
Путевка на 21 день на 2 обошлась в 1300 долларов. Очень хороший санаторий, 4-х разовое питание, лечение. Антошу в 1 день побрили наголо. Так сказал врач, чтобы на голову тоже наносить нефть. Дерматолог там очень хороший, к.м.н., имеет опыт наблюдения ихтиоза. Ванны принимали через день, взяли еще с собой. Дома еще мазали 10 дней, как сказала врач. Сначала (по приезду) кожа была жуткая, красная, как тряпка, но дней через 14 стала гладенькой, светлой!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 29 авг 2013 21:06 
Не в сети

Зарегистрирован: 14 авг 2013 10:05
Сообщения: 2
Диагноз: ихтиоз
Статус: больной
У меня проходит все на море


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 15 май 2015 09:37 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 ноя 2009 18:59
Сообщения: 259
Откуда: Архангельск
Диагноз: сын 2007г.р. последний вариант - Pityriaisis Rubra Pilaris
Статус: родитель
Хотела сказать, что мы уже в 4 раз собираемся в Нафталан. Из всего опробованного за 8 лет помогает пока только он. Результат длится месяца 2. Но очень помогает и в общем укреплении здоровья. Летим с 31-го мая. Может, кто-то хочет присоединиться?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Попытки успешные и нет
СообщениеДобавлено: 15 май 2015 11:56 
Не в сети

Зарегистрирован: 02 мар 2013 17:31
Сообщения: 54
Диагноз: врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Наталья писал(а):
Напишу, как было у нас. Ездили в феврале (чтобы не жарко) с бабушкой. Останавливались в отеле-санатории Чинар в г. Нафталан. Адрес и сайт могу скинуть. Летели в Баку, далее на такси.
Путевка на 21 день на 2 обошлась в 1300 долларов. Очень хороший санаторий, 4-х разовое питание, лечение. Антошу в 1 день побрили наголо. Так сказал врач, чтобы на голову тоже наносить нефть. Дерматолог там очень хороший, к.м.н., имеет опыт наблюдения ихтиоза. Ванны принимали через день, взяли еще с собой. Дома еще мазали 10 дней, как сказала врач. Сначала (по приезду) кожа была жуткая, красная, как тряпка, но дней через 14 стала гладенькой, светлой!

Ограничения по возрасту там имеются? Нам всего 2 годика, наверное, рановато туда ехать?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 32 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB