Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 07 дек 2019 03:01

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 54 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 22 июл 2014 05:46 
Не в сети

Зарегистрирован: 29 июн 2014 17:12
Сообщения: 15
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: Мама больного ребенка
Подруга всю жизнь с очень сухой обсыпающейсЯ кожей, с шелухой на голове, подчеркнутый рисунок кожи, ладони и стопы- вообще атаз., красные щеки. Она никогда не обследовалась и живёт спокойно сказала что ей было бы морально тяжело жить имея такой диагноз... ;)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 22 июл 2014 07:38 
Не в сети

Зарегистрирован: 08 апр 2014 16:14
Сообщения: 86
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Kristina писал(а):
Да..нам1.3 и вопрос "что с щеками, руками ,головой?" слышу каждый день. Уже думаю, что это не от невоспитанности, а менталитет российского гражданина обязывает поинтересоваться проблемой и посоветовать лечение :roll: я отвечаю: диатез..и молча пропускаю мимо ушей советы, жалость,рассказы и тд. Для себя решила выбрать тактику" незнания" будто ничего не знаю что это ихтиоз,диагноз от дочери скрою по крайней мере до периода, пока не пойму что юношеский максимализм, переходный возраст и прочие "острые" периоды миновали..на вопросы дочери буду отвечать что все люди разные, одинаковых не существует, у всех свои особенности. Ну и растить неё буду, показывая что сама мажусь кремами и что это норма ухаживать за собой( сама не страдаю проблемами с кожей, но для ребёнка буду сама мазюкаться)...


Я согласна с Вами. Тоже не буду доче о ее заболевании как можно дольше, тем более у нее сейчас особо ничего не видно.
Когда я только начала читать форум, то была удивлена некоторым сообщениям, в которых говорилось типа "мне приходится мазаться каждый день кремом".
У меня нет ихтиоза, но я каждый день мажу кремом тело, руки и лицо утром и вечером и не ощущаю, что совершаю какой-то подвиг. Просто я ухаживаю за собой, я же женщина, так думаю и доче будет проще, о мальчиках мне нечего сказать, тоже думаю можно придерживаться той же философии.
Нужно прививать ребенку мнение, что ухаживать за собой - это нормально.
Когда, разговаривала с генетиком впервые, она говорила, что нужно купать ребенка каждый день иначе через неделю без купаний он плохо будет выглядеть. Я думаю любой здоровый человек, если неделю не помоется, будет выглядеть плохо.

Как-то прочитала на здесь на форуме высказывание одной девушки, страдающей этим заболеванием, что типа пока она не зарегестрировалась на этом форуме, не знала и половины проблем, которые у нее оказывается есть.

Есть много очень много других серьезных болезней, которых просто кремом не замажешь. У одной моей знакомой дочь болеет инсулинозависимым сахарным диабетом, девочка постоянно сама измеряет себе сахар и ставит себе перед каждым приемом пищи укол инсулина, в школе тоже ставит, т.к. голодным быть таким больным тоже нельзя. Она мерит сахар постоянно, даже ночью. Ночью мерит сама или мама, пока дочь спит, прокалывает ей палец и мерит. Если высокий, то ставит ей спящей укол, если не поставит, она умрет. С таким заболеванием возрастных или сезонных улучшений нет! А она ведь ребенок, хочется что-нибудь сладенькое и вкусненькое, а нельзя! Все познается в сравнении!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 22 июл 2014 08:37 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Моему сыну уже 7 лет. У нас ихтиоз такой, что не скроешь его, замазав мазью.
Конечно, он все понимает, он знает свой диагноз, да и как его скрыть - мы же ходим к врачам, на осмотры, лежим в больницах - всё это озвучивается при нем. Единственное, что мне не нравится еще - когда врачи спрашивают при ребенке - он на инвалидности? зачем ребенку знать, что он инвалид? Когда ребенок меня спросил, что такое инвалид, я что-то ему ответила абстрактное, не была готова к этому вопросу. Это было год-два назад, и вроде он уже привык к этому слову, хотя точно не знает, что оно значит. Но пора готовить какой-то более вразумительный ответ.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 22 июл 2014 22:57 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Конечно все познается в сравнении и ихтиоз он разных форм бывает, к сожалению или к счастью. Есть когда пару раз в день помазал и ребенок выглядит практически здоровым, а есть хоть 10 раз в день помажь, а замазать невозможно, ребенок выглядит неопрятным, много сложностей в общении с детьми, да и некоторые взрослые смотрят с брезгливостью. Тяжело потратив много сил на уход, получать очень маленький эффект.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 54 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB