Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 07 дек 2019 02:48

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 54 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 19 сен 2009 15:58 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
У меня родилась дочка с врожденным ихтиозом. Вчера подтвердился ламеллярный ихтиоз. Неудобства (кроме самой болезни конечно) доставляют вопросы незнакомых людей - "А что это с ребеночком? Ожог что ли? Или аллергия такая сильная?" За полтора года жизни накопилось несколько ответов. Спасибо людям, тоже столкнувшимся с этой проблемой. Вариант выбираю в зависимости от наглости спрашивающего:
1. Дерматит. (коротко и без комментариев)
2. А вы дерматолог? Или аллерголог? (смотрю прямо в глаза спрашивающему)
3. Все кому нужно знать, что это такое, знают, а если вы не знаете значит вам это и не нужно.
А вообще, сужу по личному опыту, воспитанные, добрые, интеллигентные, порядочные люди при первой встрече такие вопросы никогда не задают.
Дочка подрастает, скоро ее состоянием начнут интересоваться ребятишки. Переживаю об этом. Думаю нужно как-то дружелюбно будет все это объяснять. У кого какой опыт есть в этом?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 19 сен 2009 22:47 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 19:21
Сообщения: 23
Откуда: Беларусь
Диагноз: Вульгарный ихтиоз
Статус: больной
Опыт! Да уж, очень хотелось бы чтобы его не было! Я спросила у мамы, что она говорила, когда ей задавали вопросы про меня - она в принципе повторила Ваши варианты - 1.ихтиоз,в то время народ особо не знал что это такое, да я думаю и сейчас знают только те кого это касается; 2.Вы знаете как помочь?; 3. Это не заразно и отворачивалась от спрашивающего. А позже будет отвечать на вопросы ваша дочь. Я до сих пор отвечаю на вопросы типа: А что у тебя с кожей? или О, у тебя такая кожа! И все повторяется в зависимости " от наглости спрашивающего". Я думаю надо готовить прежде всего дочь к правильной реакции на вопросы людей и создавать любящее окружение. Еще заполнить ее время интересными занятиями, чтобы не было времени для хандры. Ну и конечно, от мамы большого ТЕРПЕНИЯ И ЛЮБВИ! Насколько я помню себя в детстве и до момента примирения с собой всегда доставалось маме, обычно на людях сдерживаешься, а дома срываешься. Это конечно мой конкретный случай и у меня не ламеллярный ихтиоз. Как вы вправильно заметили -"воспитанные, добрые, интеллигентные, порядочные люди при первой встрече такие вопросы никогда не задают", им расскажешь историю в краткой форме и они этот вопрос сами больше не поднимут - окружите свою дочь такими людьми, а их как правило больше. Мужества вам и оптимизма!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Отмазка от любопытных
СообщениеДобавлено: 19 сен 2009 23:12 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Думаю хорошим ответом на назойливый вопрос будет "просто у нас сильный диатез".
Диатез все знают, знают что это не заразно и не будут давать советов как это вылечить.
Ну и конечно надо улыбаться и без агрессии сменить тему.

Кстати, верно, что такие вопросы задают обычно не самые воспитанные люди.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 20 сен 2009 16:32 
Не в сети
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 20 сен 2009 14:02
Сообщения: 95
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
У меня вульгарный ихтиоз, и на вопросы, что у тебя с кожей приходится отвечать постоянно... Говорю: "Просто сухая кожа..."... совсем как-то не хочется рассказывать людям про эту болезнь...
В детстве был еще диатез кожа на руках трескалась, ранки были... вот в детском садике никто со мной за руку держаться не хотел...
а так особых вопросов никто не задавал:)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 20 сен 2009 16:52 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 сен 2009 23:18
Сообщения: 25
Статус: больной
До 3 класса меня это как то не особо волновало, поэтому и не помню, что я говорил. Когда подрос, стал говорить что аллергия или то, что не хватает витамина А. Сейчас легче, последние года два кожа значительно лучше стала. Просто удивляются, что кожа такая сухая.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 20 сен 2009 22:44 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 сен 2009 22:42
Сообщения: 5
Диагноз: Обыкновенный ихтиоз
добрый вечер всем.)
когда мне задают вопрос: "А что с кожей?", у меня есть стандартный ответ: "Сгорела на море"... Зимой - перестаралась с солярием.... И всё.)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 21 сен 2009 00:28 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 сен 2009 23:18
Сообщения: 25
Статус: больной
nastenbka писал(а):
добрый вечер всем.)
когда мне задают вопрос: "А что с кожей?", у меня есть стандартный ответ: "Сгорела на море"... Зимой - перестаралась с солярием.... И всё.)

Да летом бывало такое, сами спрашивали "Обгорел что ли?"


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 21 сен 2009 11:05 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 сен 2009 22:42
Сообщения: 5
Диагноз: Обыкновенный ихтиоз
просто такой ответ более простой для людей, чем объяснение того, что это такое... Да и многим вообще не нужно знать что с нами...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 22 сен 2009 16:50 
Не в сети

Зарегистрирован: 16 сен 2009 12:03
Сообщения: 10
Диагноз: вульгарный ихтиоз
Статус: больной
И мне пришлось все это пройти. Больше всего помню реакцию детей в детском саду ..за ручку меня никто не брал! И в школе (начальные классы) это повторялось. Вспоминаю, сердце сжимается.. Еще на всю жизнь остался в памяти один случай, когда мне моя сестренка двоюродная сказала со злости (игрушки в детстве не поделили), что у меня кожа похожа на крокодила! До сих пор в голове сидят ее слова..

Несколько лет назад друзья познакомили с одним кавалером. Вроде интелигентен и образован, тактичен, порядочен. И фамилия у него ого-го (графская! родословная приличная!:)) И постарше меня был на 12 лет. И влюбился по уши! А пригласив на очередное свидание и взяв меня за руку, стал внимательно разглядывать мою ладонь (словно под микроскопом) и, с непосредственной детской улыбкой до ушей, промолвил, что такие ручки называются: обезьяньи лапки, нуууууу это когда, словно с обезьянкой обменялся дружеским рукопожатием! Сухая она такая вся и исполосованная!
Так что. если взрослые не владеют чувством такта, что уж про маленьких и глупеньких детишек говорить.

А в остальном все, как у всех: 1.Почему у тебя такие ноги? Ты что, обварилась в кипятке? 2.У тебя кожа такая (голень) из-за ожога? 3.Почему у тебя столько линий на ладони? Дай посмотреть.. 4.У тебя руки, как у старушки 5.А почему у тебя такие пупырушки на руках и ногах? 6.Ой, смотри.. У тебя на юбке перхоть! Это у тебя с головы столько сыпется? ............. и т.д. и т.п.

Отвечаю по-всякому. Чаще всего просто, что очень сухая кожа с рождения.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь ребенка с ихтиозом
СообщениеДобавлено: 23 сен 2009 13:58 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Милана, что тебе в детстве говорили родители о твоей коже? Ты чувствовала, что они тебя любят?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 54 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5, 6  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB