Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Здравствуйте, дорогие форумчане! У нас с мужем недавно родился ребенок. В роддоме сразу сказали, что у нее ихтиоз, тк были характерные признаки (вывернутые веки и рот, деформированы уши) . Родились мы на 36 неделе путем кесарева сечения. С первых часов жизни стала проводиться гормональная терапия. Кожа сразу после рождения была красная, но через 2 недели обновилась. Сейчас мы находимся в больнице, количество гормонов уже сокращают, кожа имеет вполне приличный вид, правда вся шелушится, веки и рот выправились, но ушки остались деформированными. Больше всего нас волнует то, что у нее имеются проблемы с терморегуляцией. Сейчас ей уже 3 недели, а она лежит в кроватке с подогревом, температура которой 32.5 градуса, под одеялом, в пеленках. Пару дней назад ей отключили подогрев, оставив под одеялом, она замерзла. Рядом лежат недоношенные детки в кувезе с температурой 31.5 градуса, без одеяла и прекрасно себя чувствуют. Еще волнует, что в носу как будто утолщения, носовые проходы кажутся меньше, в носу так же образуется эпителий, который чистят и размягчают витамином А. Врачи пока даже не могут сказать есть ли у ребенка слух и зрение. Нам поставили диагноз - пластинчатый ихтиоз. Для всей нашей семьи все происходящее настоящий шок, мы не знаем что делать и как жить дальше. Мы не понимаем может ли ребенок выжить с такими симптомами болезни? Вроде читали, что с таким видом врожденного ихтиоза живут люди, но я не понимаю как можно жить с такой терморегуляцией. Кожа пока у нас хорошая для такого заболевания, но какая она будет дальше? Да и что будет дальше? Нам придется мотаться вечно по больницам? Врач сказал, что может понадобиться повторная гормональная терапия. Нам очень страшно, прошу поддержки! Расскажите как это было у вас.

Добрый день, у вас все как у всех. Не переживайте. Мой сын родился в 39 недель и 3 недели лежал в кувезе с температурой +40 градусов и влажностью 70%. Постапенно снижали температуру в кувезе. Потом и восвсе вылели из него. В общей сложности месяц провели в больнице. Домой приехали в теплой распашонке и ползуночках. К 2м месяцам с терморегуляцией все было хорошо уже. Тест по слуху мы в роддоме не прошли, т.к. слуховые проходы забиты эпителием, потом выпишитесь, промоите уши у лора и все будит хорошо. Ничего особенно страшного нет у вас. Мажте, ухаживайте и будит нормальный ребенок. С терморегуляцией в последствии будут проблемы, но уже другие, люди с ихтиозом плохо потеют, поэтому они при жаре краснеют сильно. Терпения вам, скоро уход войдет в привычку, вы и замечать всех его особенностей не будите.

Курс гормонов повторяют если с кожей совсем все плохо, если вы пишите что дозу уже снижают и кожа просто шелушиться, то скорее всего, вам это не понадобиться. Останитесь просто на ванночках и увлажняющих кремах.

Спасибо за ответ, вы меня успокоили. Даже очень ,тк врачи ничего не говорят. А кожа будет на человеческую похожа при условии ухода? Можно ли будет скрывать болезнь от окружающих?

Скажу так, окружающие будут задавать вопросы, типо "у вас диатез на счетчках?", "А что он так покраснел?","У вас аллергия?". Получится ли скрывать не знаю, у всех по разному. У моего почти не видно, просто сухая кожа, особо не скрываю, так как диагноз на всю жизнь, ему жить с этим, от него самого это не скроишь, так как с врачами жизнь все равно наша связана,все говориться при нем. Кстати ушки тоже выпрямляются, только медленно.

А как вам поставили ламеллярный ихтиоз? Рождаются что с ним, что с ихтиозиформной эритродермией с одинаковывми симптомами. Вы сдавали кровь? Была консультация генетика? При ламеллярной есть серые или коричневые чешуйки от которых не так просто избавиться у вас есть?

От ребенка я ничего скрывать не хочу, от этого и правда никуда не денешься. Но посторонних людей это явно не касается. И если удастся это скрывать, было бы отлично. В больнице сразу сделали генетический анализ. Заключение врожденный ихтиоз -пластинчатая форма. Я так понимаю, что это ламеллярный. Чешуйки только на голове, выглядят как мертвая грубая кожа, может с коричневым оттенком. Сказали, что оба родителя носители. И мы с мужем тоже поедем к генетику.

Ксения, а гормональная терапия проводилась в больнице? Вы узнали о болезни сына только после рождения или во время беременности? Для нас с мужем рождение такого ребенка было шоком. У нас нет в семье больных ихтиозом, даже с сухой кожей никого нет. Врачи молчали, мы думали, что это синдром Арлекина, что ребенок умрет. Это были самые жуткие 3 недели в нашей жизни. Мы молимся, чтобы кожа осталась чистой насколько это возможно, надеюсь, Господь сжалится над нами. И вы своим сообщением очень утешили. Потому что в интернете пишут ужасы, ужасные фотографий. А врачи молчат, ничего не говорят о том как люди живут с этим

viewtopic.php?f=21&t=29 В этой теме можно попросить у админа доступ к разделу с фотографиями. Посмотрите что и как у других. Я узнала после родов, что это такое не знала, мне так же сказали чтоб готовилась к худшему. Мы так же либо оба носители, либо это первичная мутация. Нас выписали на гормонах, но уже 2ды понизив дозу и убедившись что на это обратной реакции кожа не дала. После курса гормонов долго были плохими анализы крови и мочи. В нашем городе анализ на ихтиоз не делают, и как тут пишут эта процедура стоит около 20тыс. руб за одну форму. В выписке из роддома, написана полная чушь, все термины что есть в ихтиозе все и записали. Итого выписались мы с диагнозом вульгарный ихтиоз. Это потом я узнала что вульгарный не бывает врожденным. У нас по симптомам ихтиозиформная эритродермия не булезная. Нет чешуек, если и появляются корочки в голове, то они прозрачные. У вас может просто еще с рождения не очистилась голова. Тут на сайте много рекомендаций по уходу, самое распространенное это Топикрем ультроувлажняющее молочко, и ванны с геркулесом. Почитайте попробуйте и выберете для себя то что даст больший результат.

Нам сделали анализ по полису. Я обязательно буду читать, выберу, что подходит ребенку. Только домой бы для начала забрать и привыкнуть к уходу. А курортное лечение им помогает? А то непонятно как-то, кто-то пишет, что очень хорошо, а в статьях в нете, что не показано. Мы уже о Сочи, Крыме, Израиле думали. А также есть клиники, специализирующиеся на ихтиозе в Стамбуле и Германии.