Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 07 дек 2019 02:30

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 97 ]  На страницу Пред.  1 ... 6, 7, 8, 9, 10  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 21 ноя 2015 19:19 
Не в сети

Зарегистрирован: 08 апр 2014 16:14
Сообщения: 86
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Котенок по имени гав писал(а):
Мне так хочется периодически говорить об этом. Для меня это боль. Даже странно. Мы все пережили. Операция помогла. И теперь, когда все стабильно. Мне хочется поделиться, поговорить. Да не с кем. Никто все равно не поймет. Да и не зачем кому-то знать об этом


Вам нужно "переболеть" всю эту ситуацию. Я только через год перестала плакать, а так ревела постоянно в подушку, чтобы никто не видел. Хотя видела, что в принципе с ребёнком всё нормально. Видимо пережитый очень сильный стресс давал о себе знать. И до сих пор, небольшая проблема со здоровьем, простуда или что-то подобное у дочи, я прям так сильно переживаю, прям иногда паника. Муж говорит, что я за старшую дочь так не переживаю, как за младшую. И дело не в том, чтоя кого-то больше люблю, люблю их одинаково.
За прошедший год стала вся седая, а мне всего 31 год.

Знаете, когда мы приехали из роддома мне приснился сон: будто еду я на лошади в гору, так тяжело, а у лошади нет головы.
Теперь я понимаю о чём был этот сон. Он означал тяжёлую работу и итог этой работы не был известен. Собственно этот сон и охарактеризовал мою жизнь за прошедший год.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 21 ноя 2015 22:38 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
никонова писал(а):
Котенок по имени гав писал(а):
Мне так хочется периодически говорить об этом. Для меня это боль. Даже странно. Мы все пережили. Операция помогла. И теперь, когда все стабильно. Мне хочется поделиться, поговорить. Да не с кем. Никто все равно не поймет. Да и не зачем кому-то знать об этом


Вам нужно "переболеть" всю эту ситуацию. Я только через год перестала плакать, а так ревела постоянно в подушку, чтобы никто не видел. Хотя видела, что в принципе с ребёнком всё нормально. Видимо пережитый очень сильный стресс давал о себе знать. И до сих пор, небольшая проблема со здоровьем, простуда или что-то подобное у дочи, я прям так сильно переживаю, прям иногда паника. Муж говорит, что я за старшую дочь так не переживаю, как за младшую. И дело не в том, чтоя кого-то больше люблю, люблю их одинаково.
За прошедший год стала вся седая, а мне всего 31 год.

Знаете, когда мы приехали из роддома мне приснился сон: будто еду я на лошади в гору, так тяжело, а у лошади нет головы.
Теперь я понимаю о чём был этот сон. Он означал тяжёлую работу и итог этой работы не был известен. Собственно этот сон и охарактеризовал мою жизнь за прошедший год.

А я даже не плачу. У меня был шок сначала, казалось, что все плохо. Но я молилась, кожа стала иметь приличный вид. Наверно, благодаря гормона. Так как кожа не похожа ни на один вид в рожденного ихтиоза. То есть был колойдный плод, но теперь кожа имеет обычный цвет и сильно шелушится. Последние два дня использую топикрем. Кожа после него вообще не шелушится и на ощупь мягкая. Но вместе с ихтиозом у нее еще и гидроцефалия, но и тут обошлось без шута, сами врачи это чудом называют. Сейчас ставят пирамидный синдром, типа в развитии на 2 месяца фот стает, прогнозов никаких врачи не дают. Но вместе с этим говорят, что у нее такой прогресс и взгляд фокусирует, и эмоциональна, улыбается, а могла бы просто лежать и смотреть в одну точку. Слава Богу.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 23 ноя 2015 11:07 
Не в сети

Зарегистрирован: 08 апр 2014 16:14
Сообщения: 86
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Кожа выглядит хорошо не из-за гормона, а из-за того, что у вас такой вид врождённого ихтиоза. Поверьте, если бы вы не давали гормон, то кожа была бы в абсолютно таком же виде. Гормон, как я поняла, дают, когда есть большая вероятность присоединения и развития инфекции.
Со временем кожа будет меньше шелушится. У вас похоже ребёнок выглядет также, как у нас. Самое главное, что по неврологии всё компенсируется.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 23 ноя 2015 12:55 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
никонова писал(а):
Кожа выглядит хорошо не из-за гормона, а из-за того, что у вас такой вид врождённого ихтиоза. Поверьте, если бы вы не давали гормон, то кожа была бы в абсолютно таком же виде. Гормон, как я поняла, дают, когда есть большая вероятность присоединения и развития инфекции.
Со временем кожа будет меньше шелушится. У вас похоже ребёнок выглядет также, как у нас. Самое главное, что по неврологии всё компенсируется.

Я не понимаю тогда честно. Смотрите, выбирать нам мало из чего. Либо это ламеллярный, либо ИЭ. При рождении были очень сильно вывернуты веки и сильно скручены уши. Сейчас с кожа не красная. Значит это не ИЭ, это ламеллярный. А ламеллярный значит жуткие коричневые чешуйки. У нас слава Богу. Все не так что это тогда... Нас лечила очень хорошая врач , зав. Кафедры по кожным. Считай авторитет. Она поставила ламеллярный при рождении. Анализ мы сдали на один ген TGM1. Не подтвердился. Больше решили деньги не тратить. А вам инвалидность дали?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 24 ноя 2015 18:03 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
ИЭ это не обязательно красная кожа постоянно. Летом на жаре красная будит, а так обычного цвета, все как вы описали. Гормоны дают, чтобы кожа быстрее восстановилась, а антибиотики, чтобы не присоединилась инфекция, так как кожа вся поражена и шанс велик.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 ноя 2015 02:24 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
/Ksenia/ писал(а):
ИЭ это не обязательно красная кожа постоянно. Летом на жаре красная будит, а так обычного цвета, все как вы описали. Гормоны дают, чтобы кожа быстрее восстановилась, а антибиотики, чтобы не присоединилась инфекция, так как кожа вся поражена и шанс велик.

Но в нете написано, что при ИЭ дети либо без коллодия рождаются, либо не очень сильно вывернуты веки и скручены уши. А при ламмелярном очень сильно все вывернуто. И с генетическим анализом мне вообще не понятно. Мы сдали анализ на один ген TGM1. Он не подтвердился. Больше сдавать не стали, тк спросили: "Если этот не подтвердился, то можно ли хотя бы какую-то форму исключить?" Мне сказал генетик, что нет. Вот и смысл этого анализа?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 ноя 2015 09:33 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
я так понимаю, все зависит от тяжести формы. В разделе фото у многих с ИЭ кожа нормального цвета. У нас все так же как у вас, я склоняюсь к ИЭ, так как нам 3 года уже и никакой чешуи как при лямеллярном так и не появилось.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 ноя 2015 15:35 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
ИЭ бывает трех видов. Мы когда генетический анализ сдавали узнали об этом. Рады за Вас. Дай Бог малышке здоровья.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 25 ноя 2015 15:38 
Не в сети

Зарегистрирован: 08 апр 2014 16:14
Сообщения: 86
Диагноз: ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Мама рыбки писал(а):
ИЭ бывает трех видов. Мы когда генетический анализ сдавали узнали об этом. Рады за Вас. Дай Бог малышке здоровья.


Очень интересно! Можно поподробнее о трёх видах ИЭ, а то от наших врачей никакой информации не добъешься.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 10 дек 2015 15:53 
Не в сети

Зарегистрирован: 10 дек 2015 15:30
Сообщения: 2
Диагноз: Ихтиоз
Статус: интересующийся родитель
Котёнок по имени гав, здравствуйте! Как ваша доченька?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 97 ]  На страницу Пред.  1 ... 6, 7, 8, 9, 10  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB