Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 19 сен 2019 05:39

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 19 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Отказ от лечения неотигазоном
СообщениеДобавлено: 01 дек 2009 21:46 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Давайте разовьем и эту тему.Да, много разговоров о побочных действиях и положительных. Но...
Когда нас направили в кожный диспансер с ребенком на диспансеризацию, я спросила у врача, которому предстояло нас лечить (это была девушка лет 28-30), чем же они будут нас лечить, ответ был - неотигазон (мы всех так лечим).
Я написала письменный отказ, т.к. не хочу лечить своего ребенка неотигазоном (по всем уже названным причинам), на что очень возмутились, и глав.врач больницы пришел, чтобы на меня посмотреть как на ненормальную мамашу, которая отказывает своему ребенку в мед.помощи. Основной мой аргумент - много побочных действий, и что даже в инструкции к препарату указано, что маленьким детям не применяют - был опровергнут тем, что это ОЧЕНЬ ДОРОГОСТОЯЩИЙ препарат, и отказываться от него глупо, тем более, что это заболевание лечат они только так, и никак иначе. На все мои вопросы, какое еще могут предложить лечение, мне указали на дверь, в которую мы и вышли. И пока не возвращались.
Итак, вопрос. Правильно ли я поступила, во-первых, отказываясь от неотигазона, во-вторых, отказывая своему ребенку в мед.помощи, в-третьих, должны ли мне предоставлять какую-нибудь альтернативу предложенному лечению? Ну, и в-четвертых, когда мы придем продлять инвалидность, что скажет комиссия на отказ от лечения и как мне доказать свою правоту, или я однозначно в проигрыше?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отказ от лечения неотигазоном
СообщениеДобавлено: 02 дек 2009 00:21 
Не в сети

Зарегистрирован: 05 окт 2009 21:34
Сообщения: 144
Откуда: Санкт-Петербург
Диагноз: врожденный ихтиоз, пластинчатая форма
Статус: родитель больного
А у меня все наоборот. Я, когда услышала, что неотигазон помогает при этой болезни пришла в КВД и сказала, что хочу его попробовать. Дерматолог мне ответила: "Вы что, с ума сошли, вы знаете сколько от него побочных эффектов! Мы назначаем его только в очень крайних случаях! И не в коем случае не назначаем его маленьким детям!"
А насчет комиссии- может они и не заострят внимание на том, что вы отказались от лечения, а если и заострят, то объясните, что лучше уж проблемная кожа, чем куча побочных эффектов. Инвалидность они с вас все равно не снимут.
А сколько лет малышу? Может, если не совсем маленький, то стоило и попробовать? Слышала, многим неотигазон очень помогает, и побочные эффекты далеко не у всех . Хотя на своем ребенке, конечно, экспериментировать не хочется.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отказ от лечения неотигазоном
СообщениеДобавлено: 02 дек 2009 02:15 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 окт 2009 17:45
Сообщения: 68
Диагноз: обычный
Статус: больной
.


Последний раз редактировалось Evgenij 25 авг 2010 18:15, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отказ от лечения неотигазоном
СообщениеДобавлено: 02 дек 2009 20:15 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Моему ребенку 2 г. Я не думаю,что это уже "не маленький ребенок".Органы еще не достаточно развиты, чтобы их сразу портить. И, что верно, то верно, все эти препараты помогают, пока их принимаешь. А подсаживать ребенка на них я не хочу.
Почему же у нас так происходит - врачи навязывают свое лечение и не хотят принимать во внимание, что надо искать другие способы. Почему отказ от именно их лечения называется отказом в медицинской помощи ребенку. Точно, вспомнила, они обещали на меня в суд подать. ))) Пока никаких вестей.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 02 дек 2009 22:12 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
  1. В Короленко доктор Прошутинская Диана Владиславовна нам сказала: опыта применения Неотигазона у детей у них (т.е. в Короленко) нет, они его детям не рекомендуют. Где в России лучше специалисты по ихтиозу чем там ?
  2. Для малышей лечение может быть оправдано в очень сильных формах ихтиоза: утрачена подвижность пальцев рук, тело покрыто толстой коркой и т.п. В других случаях смысла лечения нет. Все равно после прекращения приема все вернется.
  3. Масса побочных эффектов. Причем у некоторых они проявляются через несколько лет после завершения применения Неотигазона! У некоторых побочные эффекты сохраняются после прекращения приема Неотигазона! (По сообщениям больных на англоязычных сайтах).
  4. Неотигазон негативно влияет на рост детей. Встречал на англоязычных сайтах сообщения типа: "Мне 15 лет. С 12 лет я перестал расти. Я принимал Неотигазон. Сейчас уже не принимаю, но рост не возобновляется."


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отказ от лечения неотигазоном
СообщениеДобавлено: 05 дек 2009 05:08 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 сен 2009 14:29
Сообщения: 168
Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Два раза пили неотигазон, после рождения и в один годик, курсами по 2 месяца, с дозировкой 1 мг на кг веса, кожа не очищалась полностью ни разу, уже через месяц после окончания приема, состояние кожи ухудшается. Врач предлагала в течение года пропить еще 2 курса по месяцу, я не стала давать, тем более что состояние кожи было более стабильное, без обострений. Согласна, что неотигазон у детей нужно применять только по жизненно важным показаниям. Для чего травить ребенка? Чтобы он какие-то месяц-два выглядел посимпатичнее и меня меньше спрашивали, что с ним, и надеяться, что побочные действия препарата обойдут моего ребенка стороной.

Недавно после сильного обострения три недели пробовали пить аевит, получалось по 9 тыс МЕ витамина А на кг в день, эффект как у неотигазона, про побочные действия точно не знаю, но наверное их меньше чем у неотигазона.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отказ от лечения неотигазоном
СообщениеДобавлено: 05 дек 2009 17:37 
Не в сети

Зарегистрирован: 13 ноя 2009 14:23
Сообщения: 205
Диагноз: буллезная ихтиозиформная эритродермия
Статус: родитель больного
Мы когда лежали в больнице (на обследовании, а не при обострении даже!!!) в отделении иммунологии, врачи упорно настаивали на гормональной терапии. Я упорно отказывалась.Утверждала, что он такой всегда.Ну станет чуть меньше шелушиться, а потом снова.Для чего ему гормоны???При том, что вместе с гормонами обязательно надо вводить антибиотики,т.к. гормоны снижают иммунитет, чтобы не допустить присоединения инфекции.Для чего ему гормоны с антибиотиками,если он через две недели будет такой же??? Требовала объяснить мне целесообразность введения гормонов и антибиотиков.Через две недели (!!!) нашего лежания (нам,кстати ничего не делали,в первый день взяли кровь и всё) пригласили какого-то супер-пупер профессора кафедры, чтобы она убедила меня. Я ей предоставила свои доводы, она с ними согласилась, сказала: "Да, вводить гормоны и антибиотики нужно в период сильного обострения при угрозе сепсиса.А, поскольку, это его обычное состояние, такой терапии в данной момент не требуется." На следующий день нас выписали с переводом в кожный диспансер, т.е. посадили в машину скорой помощи и перевезли с вещами, вручили выписку лично в руки врачу, который нас принял.Мне на руки побоялись отдать, чтобы я не сбежала. Далее состоялся разговор, о котором я уже писала. Я спросила,чем они собираются нас лечить, сказала,что неотигазоном лечить не дам, написала письменный отказ и, получив выписку на руки, поехала с ребенком домой. Вот тут,конечно, хотелось убить врачей.Никто ведь не знал,что нас переведут,или выпишут.Пришлось мне с грудным ребенком на руках, с тремя сумками,как-то добираться до вокзала,чтобы ехать домой в другой город.Там нас уже родные встретили на вокзале.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отказ от лечения неотигазоном
СообщениеДобавлено: 06 дек 2009 23:14 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
Мама рыбки писал(а):
Недавно после сильного обострения три недели пробовали пить аевит, получалось по 9 тыс МЕ витамина А на кг в день, эффект как у неотигазона, про побочные действия точно не знаю, но наверное их меньше чем у неотигазона.


Интересно.
Это соответствует методике Альбановой,
ведь аевит это тоже ретинола пальмитат.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отказ от лечения неотигазоном
СообщениеДобавлено: 07 дек 2009 14:55 
Не в сети

Зарегистрирован: 20 ноя 2009 13:05
Сообщения: 40
Диагноз: Q 80.0
Статус: больной доктор
Может кто то встречал информацию по поводу влияния неотигазона на сперматогенез или генетический материал(больше интересует мужской). Знаю что для плода он тератогенный.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Отказ от лечения неотигазоном
СообщениеДобавлено: 07 дек 2009 21:31 
Не в сети
Site Admin
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 09 сен 2009 22:59
Сообщения: 343
Откуда: Россия, Москва
Диагноз: 2009 г.р., ламеллярный ихтиоз
Статус: родитель
FALKON писал(а):
Может кто то встречал информацию по поводу влияния неотигазона на сперматогенез или генетический материал(больше интересует мужской). Знаю что для плода он тератогенный.

Нет информации... можно в англоязычном инете поискать.

вот неплохое описание Неотигазона
Там есть интересные замечания:

Цитата:
Побочные реакции отмечаются у большинства больных, принимающих Неотигазон.


Цитата:
В настоящее время известны не все последствия применения Неотигазона, которые могут возникнуть на протяжении жизни.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 19 ]  На страницу 1, 2  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB