Ихтиоз обыкновенный, чешуйчатый, ламеллярный, ихтиозиформная эритродермия - форум

Форум об ихтиозе — группе наследственных заболеваний кожи, которая характеризуется нарушениями ороговения.
Текущее время: 06 дек 2019 11:19

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 8 ] 
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 19 дек 2015 21:31 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Дорогие форумчане! В контакте есть группа для сбора средств (1млн евро) для лечения мальчика от ламмелярного ихтиоза в Германии. Мама утверждает, что там вылечат ее сына, что на это в России не способны. Я честно в шоке. Тк не понимаю зачем она собирает такую огромную сумму. Ведь эффект будет ровно до обновления кожи. А этот кратковременный результат не стоит этих средств. Или же в Германии могут предложить адекватное лечение, которое навсегда улучшит состояние кожи?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 21 дек 2015 07:30 
Не в сети

Зарегистрирован: 19 апр 2013 19:11
Сообщения: 170
Диагноз: врожденный
Статус: мать больного
Я больше верю в медицинцу Китая


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 21 дек 2015 13:07 
Не в сети

Зарегистрирован: 07 дек 2009 19:31
Сообщения: 28
Диагноз: Ихтиоз вульгарный
Статус: Больная
Знакомая ездила в Германию с дочкой, лечение ей обошлось в 600 тыс.руб., кожа конечно хорошая,но полностью не лечится ихтиоз пока нигде


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 21 дек 2015 13:19 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Наташа, а кожа у нее в лучшем состоянии будет теперь всегда или на какое-то время? Может нам с дочкой тоже надо? Она шелушится, окружающие даже не подрзревают, что это ихтиоз. Может после лечения совсем все хорошо будет как у здорового человека?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 27 дек 2015 09:40 
Не в сети

Зарегистрирован: 07 дек 2009 19:31
Сообщения: 28
Диагноз: Ихтиоз вульгарный
Статус: Больная
Кожа сейчас не шелушится,но все равно видно, что ни как у всех. Им дали с собой крема,какие незнаю. Насчет всегда такая- не думаю, но Незнаю,посмотрим, что будет через пол года - год.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 28 дек 2015 00:38 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
Наташа писал(а):
Кожа сейчас не шелушится,но все равно видно, что ни как у всех. Им дали с собой крема,какие незнаю. Насчет всегда такая- не думаю, но Незнаю,посмотрим, что будет через пол года - год.

А когда они закончили там лечение?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 28 дек 2015 09:55 
Не в сети

Зарегистрирован: 12 мар 2011 01:08
Сообщения: 79
Диагноз: ихтиихтиозиформная эритродермия булёзная
Статус: родитель
лечение в Германии это улучшение кожи временное ,если правильно ухаживать за эти деньги можно добиться такого результата дома ,мы были на лечении и теперь все как и было ,таблетки которые они выписали дали реакцию на печень ,так как у нас проконсультироваться не с кем пришлось их отменить ,лучше за эти деньги пару раз в год на море ездить гораздо полезнее будет


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 28 дек 2015 15:52 
Не в сети

Зарегистрирован: 26 июл 2015 23:30
Сообщения: 92
Диагноз: Врожденный ихтиоз
Статус: родитель больного
АННА писал(а):
лечение в Германии это улучшение кожи временное ,если правильно ухаживать за эти деньги можно добиться такого результата дома ,мы были на лечении и теперь все как и было ,таблетки которые они выписали дали реакцию на печень ,так как у нас проконсультироваться не с кем пришлось их отменить ,лучше за эти деньги пару раз в год на море ездить гораздо полезнее будет

Я так и думала, просто та мама так настаивает, что он излечится, что создается впечатление, что она аферистка


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 8 ] 

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
cron
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB